Porphyre n° 552 du 23/04/2019
 

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Douleurs abdominales rebelles, sévères, sans diagnostic malgré les investigations et touchant en majorité les jeunes femmes… Et si c’était une forme de porphyrie hépatique ? Cette maladie rare - 1 personne sur 10 000 en Europe - est liée à un déficit d’une des enzymes de la biosynthèse de l’hème. Pour sensibiliser les femmes en errance thérapeutique et les orienter, la société Patientys, spécialisée dans l’accompagnement du patient, et l’ADDIS (Association pour le développement d’initiatives innovantes en santé) lancent une campagne 100 % digitale de repérage des porphyries. Il suffit de se rendre sur www.douleursabdominales.fr et de répondre à 4 questions simples. Si les signes d’appel sont réunis, la personne est redirigée vers un numéro vert gratuit ou une discussion instantanée par messagerie avec une infirmière spécialisée. À faire pour ne pas passer à côté. → www.douleurs-abdominales.fr

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