Pourquoi informer sur les directives anticipées ?

De quoi s’agit-il ?

Les directives anticipées permettent à toute personne majeure de formuler ses choix concernant les soins qui lui seront prodigués si elle n’est plus capable d’exprimer sa volonté. Ces directives permettent d’énoncer des souhaits sur la poursuite ou l’arrêt d’une réanimation ou d’autres traitements ou actes médicaux, sur le maintien artificiel des fonctions vitales ou le refus d’un endormissement profond et permanent jusqu’à la mort (voir Le point sur, Porphyre n° 527). Elles portent également sur d’autres attentes comme la volonté de finir sa vie à domicile ou des souhaits inhérents à ses convictions religieuses.

Comment fonctionnent-elles ?

Toute personne majeure, qu’elle soit en bonne santé, atteinte d’une maladie grave ou en fin de vie, peut rédiger des directives anticipées. Elles ne seront utilisées que si elle devient incapable de communiquer et d’exprimer sa volonté, par exemple lors d’un état d’inconscience prolongé et jugé définitif. Ces directives sont valables sans limite de temps mais peuvent être modifiées ou annulées à tout moment.

Pourquoi aborder ce sujet ?

« Dans le cadre des soins palliatifs, il est nécessaire de pouvoir anticiper ce qui peut arriver, rappelle le Dr Vincent Morel, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Rennes (35). Lors des débats publics préalables à la rédaction des lois et des plans relatifs aux soins palliatifs, les patients ont fait savoir qu’ils n’étaient pas suffisamment entendus. Ils ont notamment exprimé leur refus de l’acharnement thérapeutique et leur souhait que leur confort soit assuré. De leur côté, les professionnels de santé ont soulevé l’importance de disposer des volontés du patient dans les situations où celui-ci ne peut plus s’exprimer ». C’est pour répondre à ce besoin partagé de connaître et de faire connaître les volontés du patient qui ne peut plus parler que les autorités sanitaires ont choisi de communiquer sur les directives anticipées. Pour éviter également que la loi de 2016 sur les droits des malades et des personnes en fin de vie ne reste aussi méconnue que la loi Leonetti de 2005.

Qui va en parler ?

La Haute Autorité de santé a édité deux guides d’aide à la rédaction des directives anticipées(1), l’un destiné aux professionnels de santé en avril 2016 et l’autre au grand public en octobre 2016. Ainsi que des modèles de formulaires pour les personnes déjà gravement malades et pour celles qui pensent être en bonne santé au moment de la rédaction (octobre 2016). La publication de ces outils s’accompagne d’une campagne d’information sur les droits des patients en fin de vie destinée aux professionnels de santé en décembre 2016 et d’une autre à destination du grand public prévue pour février 2017. La HAS sollicite également « tout professionnel de santé [qui], en fonction de son niveau de compétence, est tenu de délivrer une information au patient ou de le réorienter vers le médecin s’il ne peut répondre lui-même ».

Comment en discuter ?

« Il s’agit de délivrer un message simple », explique le Dr Morel, pas de se projeter vers des soins spécialisés dans des situations complexes. « La proposition principale étant, si un jour vous avez peur de ne pas être écouté parce que vous ne serez plus conscient, sachez que vous pouvez rédiger des directives anticipées et que vos souhaits seront respectés ». Il ne s’agit pas non plus de rentrer dans l’écriture des directives, mais de donner un premier niveau d’information. Lorsque des questions plus précises ou plus spécialisées se posent, chaque professionnel peut orienter vers les documents mis à disposition par la HAS ou vers le médecin traitant.

Quand le faire ?

Il s’agit surtout d’être disponible pour guider les personnes sensibilisées aux directives anticipées et qui vont poser des questions. Pour ceux qui veulent aller plus loin, le guide de la HAS destiné aux professionnels(1) présente les situations dans lesquelles le sujet des directives peut être abordé.