De nouveaux droits pour les malades en fin de vie

« Nous pourrons désormais assurer à nos concitoyens que, s’ils font face à des souffrances insupportables en fin de vie, ils auront le droit de s’endormir, apaisés et sereins, entourés de leur famille », a soutenu le député Jean Leonetti lors de l’adoption définitive de la « loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Cette loi, dite loi Claeys-Leonetti, traite plusieurs sujets âprement débattus tout au long de l’élaboration du div entamée en 2012.

Dormir pour ne pas souffrir

C’est le cas pour la sédation « profonde et continue » suspectée de pouvoir masquer des euthanasies, pour l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles qui pose les questions d’une éventuelle souffrance et d’une accélération du décès, ou pour la valeur accordée aux directives anticipées dont le caractère peu contraignant freinait la réelle mise en œuvre.

« 12 % des Français meurent dans nos hôpitaux, en ressentant, dans les dernières heures de leur vie, des douleurs physiques insupportables, et 80 % des sensations d’étouffement ne sont pas calmées ou mal prises en charge dans la dernière période de la vie », a rappelé Jean Leonetti, député et cardiologue. Avec la nouvelle loi, le patient pourra demander une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès, soit en présence d’une souffrance réfractaire aux traitements, soit lorsque le patient décide l’arrêt d’un traitement vital et que cet arrêt entraîne une souffrance jugée insupportable. Ce type de sédation s’adresse aux patients dont le pronostic vital est engagé à court terme, généralement quelques heures à quelques jours. La sédation « associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » n’est pas censée précipiter le décès. Pour le député Leonetti, la sédation permet de « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir » et la loi « ne vise pas à ouvrir un droit à la mort, à l’euthanasie ou à un suicide assisté ». Saluées par les uns pour avoir conservé l’esprit de la loi de 2005 « relative aux droits des malades et à la fin de vie », ces nouvelles dispositions ne satisfont toutefois pas les attentes des « pro-vie » ni des « pro-euthanasie ».

Ni euthanasie, ni suicide assisté

Ainsi, le collectif « Soulager mais pas tuer », qui milite pour protéger la France de la dérive euthanasique, soulève que « l’intention de ce type de sédation qui ne doit pas être de provoquer la mort n’est pas inscrite “noir sur blanc” dans la loi ». Car c’est dans l’intention que réside la différence entre sédation et euthanasie. Dans la première, l’intention est de soulager le patient en lui évitant une souffrance insupportable. Dans la seconde, l’intention est de provoquer la mort. Le collectif estime qu’« en cautionnant ce flou délibéré […] la nouvelle loi ne ferme pas clairement la porte aux euthanasies cachées ».

À l’opposé, les partisans de la légalisation d’une aide active à mourir déplorent l’absence d’un droit à ce qu’il est coutume d’appeler un « suicide assisté ». Fin janvier, Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), avait estimé que la loi qui allait être votée ne répondait pas aux attentes de 96 % des Français, « favorables à la légalisation de l’euthanasie ». Considérant que la loi refuse « de mettre le malade au centre de la décision », le président de l’ADMD dénonce un manque d’« avancées réelles pour les patients en fin de vie et leur famille ».

La volonté du patient renforcée

Lorsqu’en prévision d’une éventuelle impossibilité d’exprimer sa volonté en fin de vie, des directives concernant les traitements engagés ont été rédigées, elles « s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement ». L’article 8 de la loi Claeys-Leonetti renforce ces directives anticipées, qui n’avaient qu’une valeur indicative dans la loi de 2005. Le médecin devait seulement en « tenir compte » et elles étaient parfois prises à la légère. Dorénavant, elles sont dites « opposables ». Le refus du médecin de les appliquer, s’il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient », doit être soumis à une procédure collégiale.

Sachant qu’environ 98 % des Français n’ont pas rédigé de telles directives, et dans le but de développer les soins palliatifs, la loi prévoit que « la formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs ».