Aider quoi qu’il advienne - Porphyre n° 519 du 26/01/2016 - Revues
 
Porphyre n° 519 du 26/01/2016
 

Exercer

Les mots pour…

Auteur(s) : Thierry Pennable

Accompagner malgré l’incertitude. Reconnaître qu’on ne sait pas tout de certaines situations médicales et se recentrer sur les besoins du patient favorisent l’alliance thérapeutique.

Admettre qu’on ne sait pas

Malgré les progrès de la médecine, certaines situations engendrent de l’incertitude concernant leur évolution, l’efficacité des traitements et parfois leur diagnostic. Le cancer est un exemple qui peut servir de modèle pour l’élaboration d’une démarche de prise en charge malgré l’incertitude dans laquelle il plonge professionnels, patients et proches. Celle-ci consiste à reconnaître les zones d’incertitude et à mobiliser les ressources du patient pour pouvoir mettre en place ensemble des actions adaptées pour améliorer le vécu. Par exemple, en disant : « Je ne connais pas bien le type de cancer dont souffre votre mari et je n’ai pas d’informations sur la stratégie adoptée à l’hôpital, mais je sais que la maladie et son traitement entraînent des symptômes sur lesquels il est possible d’agir ».

Identifier les zones d’incertitude

Les raisons de le faire

• Pour soulager. Que ce soit pour les patients, les proches, les professionnels de santé ou les bénévoles d’accompagnement, l’incertitude crée une situation inconfortable, souvent difficile à supporter. Dans un tel condiv, sa reconnaissance par le professionnel de santé est en soi un élément de soulagement. Vous pouvez dire « je ne sais pas » à un patient ou un proche, tout en lui faisant comprendre que vous ne l’abandonnerez pas malgré ces incertitudes.

• Pour apporter un soutien. En même temps, vous lui faites entendre que vous êtes prêt à chercher des solutions pour les symptômes de la maladie ou les effets indésirables. Exemple : « Je ne connais pas précisément les effets indésirables de ce traitement mais je me renseigne rapidement pour que l’on puisse mettre en place des actions thérapeutiques bénéfiques ». Cette attitude génère de la confiance. Attention : à l’inverse, des incertitudes non reconnues peuvent vite devenir des obstacles à une relation thérapeutique. Laisser croire qu’un traitement est connu sans en anticiper les effets indésirables remet en question la confiance du patient.

En collaboration avec le patient

• Le patient sait. Considérez le malade comme un « expert » de sa propre vie et adoptez une position égalitaire vis-à-vis de lui car lui et vous détenez des savoirs sur la situation. Ainsi, vous permettez la mise en œuvre des connaissances de chacun. Et favorisez également l’émergence des ressources du patient et la recherche de solutions en commun. Exemple : « Que fait votre père pour gérer les nausées dues au traitement ? Arrive-t-il à améliorer ce désagrément et à s’alimenter suffisamment ? », « Que fait votre mère quand la douleur augmente ? Est-ce que ça la soulage ? »

• Je propose en plus. Puis, vous pouvez apporter vos ressources thérapeutiques pour élaborer un projet ensemble : « Il semblerait que votre père ait trouvé des moyens pour s’alimenter malgré les nausées. Il est possible d’améliorer encore la situation en évitant les aliments très gras, frits ou trop épicés. Il existe également des traitements homéopathiques, phytothérapiques ou à base d’huiles essentielles. Parlez-en avec lui et, s’il le souhaite, il peut faire un essai ».

Déplacer la relation vers la certitude

Se recentrer sur le vécu du patient

Pour l’officinal, la certitude, c’est le ressenti du patient. Plus la situation présente de zones d’incertitude concernant la stratégie thérapeutique et le parcours de soins proposés et plus l’officinal doit se recentrer sur les besoins spécifiques ressentis et exprimés par le patient qui, eux, sont certains. « Quelle que soit la stratégie thérapeutique de l’hôpital, je vous propose de nous pencher sur ce qui peut gêner votre mari pendant son traitement ».

Répondre à ses besoins

La reconnaissance de zones d’incertitude pour vous met le patient en confiance. C’est une condition indispensable pour qu’il accepte que vous déplaciez votre intervention vers ses besoins : « Je ne peux pas vous dire si ce traitement sera plus efficace que le précédent. En revanche, il présente des effets indésirables sur lesquels nous pouvons agir ».

Mettre en place un accompagnement

Instaurer une alliance thérapeutique

L’annonce du diagnostic marque le début de la prise en charge, mais il faudra encore du temps au patient pour intégrer complètement ce qui lui arrive. À ce moment, l’officinal peut l’inviter à revenir sur les circonstances de la découverte de son cancer : « Comment votre cancer a-t-il été détecté ? » Cela permet d’entendre comment le patient ou son proche vit la maladie et la prise en charge. Par votre écoute sur son vécu, vous signifiez au patient ou au proche que vous êtes auprès de lui dès à présent et que vous prendrez son avis en compte dans les futures mesures thérapeutiques à adopter.

Décrypter les informations du patient

Le choc psychologique qui accompagne l’annonce d’un cancer fait souvent obstacle à la compréhension des informations médicales qui sont données au patient. Il est possible qu’il se plaigne de ne pas avoir été correctement informé à l’hôpital (« Ils ne m’ont rien expliqué »). Ici encore, l’incertitude qui entoure la réalité des informations délivrées ou pas au patient peut être intégrée à la relation tout en s’intéressant aux besoins en présence. Exemple : « Je comprends qu’il persiste des zones d’ombre, que vous pourrez élucider lors de votre prochaine consultation à l’hôpital, mais est-ce que vous avez des besoins particuliers que l’on peut déjà essayer d’améliorer ? » Le patient redevient acteur de sa prise en charge même si des informations lui échappent.

Les questions sur le pronostic

• Accepter qu’il n’y ait pas de réponse. « Est-ce que je serai encore là pour le mariage de mon fils ? Est-ce que je verrai grandir mes petits-enfants ? » Les questions sur le pronostic vital sont les plus difficiles pour le professionnel car personne ne peut y répondre. On doit éviter de rentrer dans ce questionnement en rappelant que chaque situation est particulière et qu’il n’y a pas de réponse certaine. La vérité sur la maladie d’un patient n’est connue que par le parcours de la personne elle-même. Elle ne l’est pas au départ de la prise en charge, même s’il existe des préconisations, des recommandations et des statistiques.

• S’appuyer sur l’incertitude véritable concernant le devenir du malade : « Oui, il existe des statistiques concernant le cancer de votre épouse mais personne ne peut dire ce qu’il en sera pour elle. Il faut aussi être vigilant car toutes les statistiques n’ont pas le même niveau de validité. Une donnée mal interprétée peut susciter une souffrance inutile ».

• Prévenir les réponses schématiques. En l’absence d’affirmation précise sur le pronostic par l’équipe médicale, certains patients iront rechercher des informations dans les médias ou sur Internet, seuls, sans individualisation de l’information et sans accompagnement. L’officinal peut les mettre en garde : « Je comprends que votre mari ait envie de savoir à quoi s’attendre. S’il en est au point d’aller chercher lui-même des informations, recommandez-lui fortement d’en reparler à son oncologue ou à son médecin traitant. C’est beaucoup mieux pour lui ».

Le retour à domicile

Le retour après un traitement hospitalier ou entre deux traitements peut susciter de l’inquiétude chez certains patients qui quittent l’hôpital, considéré comme un lieu sécurisant. Il est recommandé de se rapprocher de son médecin traitant en vue de développer un suivi à domicile avec les autres soignants libéraux (infirmière, kiné…) et les officinaux. Rappelez : « Faites connaître la situation à votre médecin traitant, avec qui nous pourrons essayer d’améliorer les symptômes qui peuvent survenir en dehors des hospitalisations ». Une telle attitude recrée un environnement soignant bénéfique après l’hôpital.

Rémission, un mot pour l’incertitude

La notion de « rémission » est apparue au milieu du XIXe siècle. Selon la sociologue Marie Ménoret(1), ce concept a permis aux oncologues de nommer l’incertitude attachée au pronostic du cancer pour mieux la vivre, tant du côté soignant que soigné. Ainsi, la rémission désigne un état caractérisé par la disparition de tout signe objectivable de la maladie pour lequel il est impossible de dire s’il s’agit ou non d’une guérison.

Une rémission complète, avec disparition totale des signes, peut être définitive ou interrompue par une nouvelle évolution du cancer. Une rémission incomplète avec persistance de certains signes expose à une rechute et à une nouvelle aggravation du cancer. La guérison est acquise lorsque la durée de la rémission est déclarée suffisante pour écarter le risque d’une rechute. Cette durée est de cinq ans en moyenne, parfois plus, et dépend du type de cancer.

(1) Traité de bioéthique. III – Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes, Éditions Érès, 2010.

Le droit d’être informé ou pas

Le patient qui ne s’estime pas suffisamment informé est en droit de demander des explications supplémentaires. Il doit aussi être averti que certaines réponses peuvent être difficiles à entendre et que s’il n’est pas prêt à les recevoir, il n’est pas obligé de poser des questions. Il peut être utile de rappeler que chacun est libre d’appréhender la situation comme il le désire et de vouloir accéder ou pas à des informations précises. Il n’y a pas de bonne et de mauvaise manière d’agir.

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