Changeons de regard sur l’observance

« Celui-là, ne me le mettez pas, j’en ai deux boîtes à la maison… » Jean, fraîchement retraité, ne pratique pas la langue de bois : « Le cachet pour la tension, je le prends, celui pour le cholestérol, c’est quand ça me chante… » De son propre aveu, la boîte de fénofibrate est pourtant sur la table de la cuisine, prête à être utilisée. Une situation qui a le don d’agacer à l’officine. Ce n’est pas faute de lui répéter de le prendre depuis des années. En procédant à de petits arrangements avec son traitement, Jean rejoint le cercle – pas du tout fermé – des patients chroniques « inobservants ». Attendre des miracles d’une relation paternaliste – « Voyons Jean, c’est pour votre bien ! » –, c’est oublier que la rationalité médicale ne guide pas toujours le comportement des gens. Jean ne prendra sans doute jamais son traitement sans avoir trouvé des raisons personnelles d’y adhérer. C’est tout au long de ce cheminement que vous, officinal, pourrez l’aider.

« Quand on voit les sacs entiers qu’on nous rapporte, c’est flagrant, les patients ne prennent pas tout leur traitement ! » Pour Marielle, préparatrice dans la Loire, la récupération des médicaments non utilisés est un bon baromètre de l’observance. Absente du langage courant et souvent cryptée derrière une expression populaire (« Je me soigne », « Je suis sérieux »), la notion d’observance thérapeutique n’a été que récemment démocratisée dans le milieu médical.

Le constat est médiocre

En 1979, l’épidémiologiste américain Haynes propose de la définir comme l’importance avec laquelle les comportements d’un individu coïncident avec les conseils médicaux ou de santé. Les comportements s’entendent ici au sens large, incluant les traitements, mais également les règles hygiéno-diététiques, les examens, l’autosurveillance… L’observance dite médicamenteuse, particulièrement étudiée avec l’arrivée des trithérapies anti-VIH, est de loin la plus aisément quantifiable. Arbitrairement, et pour la majorité des traitements, on considère qu’un patient est inobservant s’il n’atteint pas un taux d’observance de 80 % (voir encadré p. 20). « Certains l’avouent franco, d’autres le cachent mais l’inobservant notoire, c’est le chronique ! », affirme Francis, préparateur savoyard. C’est juste. Selon une analyse de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 2003, la proportion de malades chroniques respectant leur traitement est seulement de 50 % dans les pays développés. Pour Marielle, cela dépend des traitements : « Les statines sont en première ligne car les patients n’intègrent pas leur intérêt sur le long terme mais, globalement, les traitements vitaux sont bien suivis. » C’est en partie exact.

Les maladies graves sont aussi concernées

L’inobservance médicamenteuse s’observe en particulier dans les maladies asymptomatiques : 51 % d’observants dans la prévention de l’ostéoporose, 54 % pour l’hypercholestérolémie, 37 % pour la goutte (2) (voir infographie p. 19)… Elle tend par ailleurs à diminuer au cours du temps. 50 % des patients qui prennent un antihypertenseur, un antipsychotique ou un traitement hormonal substitutif l’arrêtent dans un délai d’un an(1). Et les maladies « graves » sont loin d’être épargnées. Les études montrent que seuls 48 % des transplantés rénaux seraient observants vis-à-vis de leur immunosuppresseur, 54 à 80 % (selon les études) pour le VIH, 65 % en dialyse péritonéale(1)… Un constat médiocre qui n’est pas sans conséquences sur le plan médical, avec une perte de bénéfice à court ou à long terme : rechutes, aggravation des symptômes, complications… Et, par ricochet, un surcoût direct ou indirect pour le système de santé. Selon les estimations du cabinet de conseil Jalma(2), la mauvaise observance coûterait chaque année en France près d’un milliard d’euros en hospitalisations, et une meilleure observance permettrait d’éviter 100 000 hospitalisations et 2 % des décès chaque année. L’OMS considère d’ailleurs qu’« optimiser l’observance médicamenteuse aurait davantage d’impact en termes de santé mondiale que le développement de nouveaux médicaments ».

Un comportement complexe

« Certains font une auto-sélection dans leurs traitements, d’autres les prennent un jour sur deux ou l’arrêtent pendant leurs vacances… » Clarisse, adjointe dans le Tarn, remarque avec justesse qu’il y a moult façons d’être inobservant. Les études différencient d’abord les comportements primaires des secondaires. Dans les premiers, le patient n’achète pas son traitement (14 % des médicaments prescrits) ou ne le commence jamais (13 % des médicaments achetés)(3). Dans les seconds, il ne le suit pas correctement, que ce soit par excès (augmentation des doses, des prises, de la durée…) ou par défaut (oubli involontaire ou non). Comme Michel, 68 ans : « Quand je me sens mieux, je ne prends pas mon antidépresseur tous les jours ». Selon les profils d’inobservance décrits par une étude américaine(4), Michel est un « intérimaire » qui adapte les posologies au gré de ses symptômes. Il rejoint ainsi les « dociles » qui suivent leur traitement à la lettre, les « joueurs » qui tentent leur chance sans traitement, les « distraits » qui ont d’autres préoccupations ou encore les « rebelles », désobéissants par principe…

« Penser qu’il y a d’un côté des patients sérieux et de l’autre le reste des malades est une vision qui nous rassure mais qui est fausse, explique Themis Apostolidis, professeur de psychologie sociale de la santé à l’université d’Aix-Marseille. Chez la plupart des gens, c’est un comportement dynamique, évolutif à travers le temps, tantôt vers le haut, tantôt vers le bas ». Selon un rapport de l’Igas(5), l’inobservance pourrait se retrouver chez plus de 90 % des personnes atteintes d’affections chroniques à un moment donné de leur maladie. Boris, préparateur en Auvergne, les comprend : « Surtout chez ceux qui prennent beaucoup de médicaments, il y a un certain ras-le-bol ». Bien vu ! La polymédication est l’un des principaux facteurs de risque identifiés de rupture d’observance. Mais c’est loin d’être le seul. Plus de 250 facteurs favorisants ont ainsi été recensés, diversement liés à la maladie, au traitement, aux facteurs démographiques et socio-économiques, au patient et/ou à son entourage et au système de soins (voir encadré p. 22).

Ainsi, le patient « fait sa cuisine » et décide plus ou moins consciemment de prendre ou non son traitement et les « vrais » oublis ne seraient en réalité responsables que de 30 % de la non-observance(6). « On ne peut quand même pas prendre leur traitement à leur place ! », s’insurge Delphine, préparatrice dans l’Isère. Certainement non, mais la mauvaise communication avec les professionnels de santé est aussi pointée du doigt. Une enquête dans les officines lyonnaises(7) montre que 75 % des cas d’inobservance recensés étaient liés à une incompréhension de la prescription ou à une sous-estimation de la gravité. Un facteur informationnel à nuancer selon Themis Apostolidis, qui relate une étude où des séropositifs VIH répondent à un questionnaire d’observance, d’abord « selon leur vécu », puis « pour se faire bien voir du médecin » : « Le score d’observance est bien plus élevé dans le deuxième cas. C’est bien qu’ils ont intégré ce que le médecin attend d’eux, même s’ils ne le font pas ».

Irrationnel mais naturel

« Quand j’étais sous Avonex, j’ai souvent eu envie d’arrêter… », se souvient Lison, 42 ans, atteinte d’une sclérose en plaques. Dans un pays où l’accès aux médicaments est facile, « bouder » son traitement peut paraître irrationnel. « Irrationnel mais naturel », répond le professeur Reach, qui a travaillé plus de vingt ans sur le sujet (voir interview p. 23). « Quand on est dans l’idéal de la rationalité dans le domaine de l’observance, on va inévitablement vers des déceptions. La prise de médicament est du côté de la rationalité médicale mais ce n’est pas toujours celle qui préside pour le patient », ajoute Themis Apostolidis, qui rappelle que la définition de la santé selon l’OMS comprend la santé physique, mentale mais également sociale.

L’inobservance, si elle met en jeu la bonne santé physique, peut aussi viser une meilleure santé sociale. « En fonction de votre santé, on vous met à distance, on vous exclut, on vous stigmatise… C’est la recherche d’une bonne santé sociale qui permet de comprendre l’irrationalité de certains comportements d’inobservance ». Outre la contrainte quotidienne, le traitement rappelle au patient chronique son statut de malade, parfois à vie. Accepter ce statut est un processus de maturation qui ne se fait pas nécessairement à sens unique et au cours duquel l’ambivalence ressentie vis-à-vis du traitement est naturelle. La rupture d’observance en fait donc partie, comme un réflexe de défense pour minimiser sa maladie.

Vers l’adhésion thérapeutique

« Ce qu’on ne doit pas oublier, c’est que le patient fera toujours ce qu’il veut », rappelle Francis. Et qu’il en a le droit, comme le stipule l’article L111-4 du code de la santé publique : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé, et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. […] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment ». On est loin du modèle paternaliste de l’observance, qui implique une relation de soumission passive (le médecin ordonne, le patient exécute) sans prendre en compte les croyances et souhaits du patient pour sa santé. Un modèle dont les chiffres de l’inobservance montrent bien les limites… « Si on veut améliorer l’observance, il faut passer du côté de l’adhésion thérapeutique », préconise Themis Apostolidis, à l’instar de nombreux divs.

L’adhésion thérapeutique ou « degré d’acceptation par le patient de sa prise en charge » implique que la patient ait admis son statut de malade, approuvé sa prise en charge et qu’il en devienne lui-même acteur. Le rôle du professionnel est de l’amener à adhérer, dans une démarche volontaire, à la décision de se soigner. « On change de configuration. On est dans un modèle beaucoup plus interactif et dynamique, où il y a différents savoirs, ceux du professionnel, mais aussi ceux du patient qui doivent être pris en compte ». Le soignant devient un « coach » qui propose plus qu’il n’impose une stratégie de soin adaptée à la fois aux recommandations médicales et aux contraintes ou mode de vie du patient. Ce qui suppose une relation de confiance, une alliance thérapeutique avec des objectifs adaptés aux priorités du malade, mais aussi une place pour la négociation. « Le médecin voulait sans cesse me passer au stylo autopiqueur d’Avonex. La visite hebdomadaire de l’infirmière étant ma motivation, j’ai refusé de changer », se souvient Lison, pour qui cette marge d’autonomie dans l’intégration du traitement à son mode de vie a joué un rôle décisif. Un modèle de décision partagée qui ne doit néanmoins pas être systématique : « Tous les patients ne sont pas en recherche d’autonomie. Il ne faut pas appliquer le modèle de l’adhésion thérapeutique de manière abusive, sinon on retombe dans un modèle qui pose les mêmes limites que celui statique de l’observance », met en garde Themis Apostolidis.

Des pistes à l’officine

La première « urgence » est de changer son regard. « Être prêt à entendre la rupture d’observance sans jugement et la replacer dans la normalité est le préalable pour travailler à comprendre le pourquoi et le comment », explique Themis Apostolidis. L’officinal peut d’abord profiter de sa place privilégiée pour dépister la rupture d’observance, à la faveur de signaux d’alerte (non-achat de certains traitements, absence d’amélioration des symptômes…) et par un questionnement à chaque délivrance : « Avez-vous rencontré des difficultés avec votre traitement ? » Puis mener une exploration cognitive, comportementale et émotionnelle afin de faire émerger les freins individuels à l’observance, les mobiliser et tenter de les faire évoluer avec le patient (lire « Les mots pour favoriser l’adhésion thérapeutique » p. 46). Certaines interventions pratiques sont directement à la portée des officinaux : adapter un plan de prises, proposer un pilulier, faire manipuler des dispositifs d’administration… Sans oublier de « rabâcher » les informations sur la pathologie, les objectifs thérapeutiques, les bénéfices attendus. C’est loin d’être superflu quand on sait que 40 à 80 % des informations reçues durant la consultation médicale ne sont pas intégrées.

Tous ensemble, tous ensemble

Quant aux ruptures d’observance « intentionnelles », elles nécessitent davantage des interventions proches d’une démarche d’éducation thérapeutique. « Il faut impliquer le patient, d’abord susciter son intérêt, sa prise de conscience, puis le motiver en adaptant son discours au stade de changement de comportement, c’est le principe de l’entretien motivationnel. Rendre le patient actif est gagnant sur le long terme, mais cela prend du temps et il manque une structure pour ça », remarque Francis, préparateur aguerri et titulaire d’un DU de médecine active.

Manque de temps, de formation, de rémunération… les conditions officinales actuelles n’y sont guère propices. Pour les « têtes pensantes » de l’observance en France, étendre l’implication de l’officinal semble pourtant pertinent. « Nous proposons de renforcer ce qui existe pour les entretiens pharmaceutiques et de les centrer sur l’observance, mais on considère que, sans bouclage financier de l’État, ce n’est pas possible », explique Daniel Szeftel, directeur de l’étude Les enjeux de l’observance en France(2). Mais difficile d’imaginer qu’un pharmacien isolé puisse monter des modèles de travail robustes et des outils technologiques adaptés sans s’adosser à un groupement ou à un éditeur de logiciels. Tandis que Jalma propose de miser sur l’e-prescription et le développement de la coordination interprofessionnelle, la société Observia déploie et expérimente actuellement un programme officinal d’observance à destination des diabétiques (voir encadré p. 21). Conscient des contraintes en termes de disponibilités, le professeur Reach défend l’idée d’entretiens officinaux personnalisés sur l’observance : « Un pharmacien m’a dit récemment “L’officinal qui était debout va devoir s’asseoir” et je trouve que c’est une magnifique description du rôle qu’il pourrait prendre ».