Les “survivants” du cancer ne sont plus des exceptions

« Pharmacien Manager ». Qu’est-ce qui vous a donné envie d’écrire ?

Marine de Nicola. Àl’apparition de la maladie, j’ai essayé de tirer avantage de cette mauvaise blague du destin. Je me sentais seule à l’hôpital et j’ai eu envie de me rapprocher d’autres malades. J’ai commencé par tenir un blog. Il était, pour moi, naturel de communiquer sur mon cancer. Écrire un livre, j’en avais secrètement envie mais je n’osais pas. Lorsque j’ai reçu la proposition d’une maison d’édition, je me suis jetée dessus.

P.M. Comment devient-on « star de la chanson » en Chine ?

M. de N. Tout a commencé avec la coupe du monde de mandarin. Un prof m’avait inscrite à la compétition régionale et, à la surprise générale, je me suis retrouvée vice-championne du monde ! C’est lors de cette émission que mon futur manager m’a repérée. Ensuite, il m’a inscrite à la version chinoise de la « Nouvelle Star » et là, c’était vraiment parti.

P.M. Et du jour au lendemain, tout a basculé. Comment gère-t-on une telle nouvelle ?

M. de N. Dans l’urgence la plus totale. J’ai fait mes valises et je suis tout de suite rentrée chez moi, près des miens. Les priorités se sont naturellement révélées à ce moment critique.

P.M. Pourquoi avoir tourné un clip avec des cancéreux ?

M. de N. L’envie de changer le regard sur la maladie !

Je voulais montrer que l’on peut en rire, s’amuser, et malgré tout, trouver du bonheur. J’ai tenté de donner de l’espoir aux malades en renforçant un esprit de communauté. Cela n’a pas été facile de convaincre les malades de participer, mais je suis heureuse que le projet ait pu voir le jour !

P.M. Selon vous, la société prend-t-elle assez en compte les cancérerux ?

M. de N. Non, mais c’est en train de changer, car nous sommes de plus en plus nombreux. Les “survivants” ne sont plus des exceptions. Cela avance doucement, notamment grâce à la loi concernant “le droit à l’oubli”. Il y a encore du chemin, mais j’espère que les différentes initiatives des patients et ex-patients vont faire bouger les choses !

P.M. Dans le parcours de soins, que faudrait-il changer absolument ?

M. de N. Le suivi psychologique après les traitements, pendant la rémission. C’est une période extrêmement difficile pour presque tous les ex-malades. Le cancer et l’hôpital, qui prenaient toute la place dans notre vie, ont disparu. Nous faisons le bilan de tout ce que nous avons perdu, et nous nous retrouvons face à un grand vide. La dépression est un passage presque systématique après un cancer.

P.M. Quelle approche est à envisager pour les jeunes cancéreux ?

M. de N. Quand on est jeune, l’isolement est difficile. Heureusement, il existe plusieurs associations qui, à mon sens, remplissent très bien ce rôle : “On est là” fonctionne avec un système de parrainage entre jeunes, “Cheer up !” accompagne les jeunes dans la réalisation d’un projet. Malheureusement, je ne les ai découvertes qu’à la fin de mes traitements.

P.M. Durant votre traitement, vous êtes-vous sentie encadrée moralement ?

M. de N. Par le corps médical, très peu. J’ai senti qu’ils étaient là pour me guérir et c’est tout. Je ne leur reproche absolument pas. Nous sauver la vie, c’est déjà énorme. La psychologue écoutait ce que j’avais à dire sans me fournir d’ outils de réflexion. Le soutien moral, je l’ai reçu de mes proches et des lecteurs de mon blog, kiss-of-a-hurricane.com.

P.M. Que tirez-vous de vos rapports avec les pharmaciens ?

M. de N. Le pharmacien a un rôle à jouer dans la guérison des malades, en étant tout simplement chaleureux, à l’écoute, et en nous traitant avec respect. Le mien a été un ange. Il prenait de mes nouvelles, écrivait des commentaires encourageants sur mon blog, préparait ma commande à l’avance.

P.M. Certains développent des soins de support, des entretiens sur les médecines douces pour limiter les effets secondaires de la chimio. Est-ce la bonne voie ?

M. de N. Les traitements anti-cancéreux sont extrêmement violents, un peu de douceur est toujours bienvenue. Pour ma part, je me suis tournée vers les massages ayurvédiques, les huiles de naturopathie et les soins socio-esthétiques !

P.M. Selon vous, les médecins sont-ils prêts à rendre le patient acteur de sa santé ?

M. de N. Ça dépend lesquels ! Si le patient en fait la demande, certains médecins y sont prêts. Mais de manière générale, il reste celui qui commande. Un soignant ne m’a jamais demandé mon avis sur un protocole.

P.M. Le comportement paternaliste, voir autoritaire (j’ordonne/tu appliques) des médecins est-il révolu ?

M. de N. Certaines infirmières ont pu prendre mon avis en compte, les médecins, jamais. Une fois, j’ai fait une remarque désagréable à l’un d’entre eux, qui s’était permis de me dire “Vous exagérez, ce n’est pas si douloureux.” Comment pouvait-il prétendre connaître l’étendue de ma douleur ? De ce côté-là, j’ai l’espoir que mon livre fasse changer les choses !

P.M. Aujourd’hui, qu’avez-vous tiré de positif dans votre épreuve ?

M. de N. J’ai appris à rester positive, quoi qu’il arrive. Je suis persuadée qu’il y a du bon à prendre dans chaque situation. J’ai pris conscience de mes priorités, j’ai découvert des forces en moi dont j’ignorais l’existence. Un tri dans mon entourage a été fait. J’ai appris à m’aimer, et surtout, à ressentir de la gratitude au quotidien. Enfin, des projets voient le jour !

P.M. Quels sont-ils ?

M. de N. Je viens de sortir un livre, je fais évoluer mon blog, je travaille sur un projet musical et un projet concernant le développement personnel. Mais je ne prends rien pour acquis et j’évite les planifications trop strictes. L’important, c’est de vivre l’aventure à fond et de suivre son cœur.