Malades, éduquéset acteurs de leur vie - Le Moniteur des Pharmacies n° 3126 du 30/04/2016 - Revues - Le Moniteur des pharmacies.fr
 
Le Moniteur des Pharmacies n° 3126 du 30/04/2016
 
PATIENTS EXPERTS

Temps forts

ENQUÊTE

Auteur(s) : Anne-Charlotte Navarro

L’expertise qu’acquièrent au fil des années les patients atteints de pathologies chroniques est dorénavant jugée irremplaçable. Et les initiatives de partenariat avec les professionnels de santé encouragées.

En 2010, Muriel Londres rencontre des problèmes de santé : elle prend du poids, se sent déprimée, extrêmement fatiguée. Tout juste trentenaire, elle fait des analyses de sang, entre ses résultats sur Google et tombe sur le forum de l’association Vivre sans thyroïde. Elle y questionne les autres membres, y parle de son parcours tandis qu’en parallèle on lui diagnostique une thyroïdite de Hashimoto. « J’ai voulu tout de suite en savoir plus sur ma maladie. Je voulais mieux la comprendre, savoir comment la lévothyroxine que je prenais agissait dans mon corps, comment les malades de la thyroïde vivaient au jour le jour et pouvoir discuter avec eux des problèmes que je rencontrais au quotidien. » Muriel Londres décide d’aller plus loin, modère le forum, participe aux conférences que l’association organise, puis à des congrès médicaux. Elle exploite sa formation de camerawoman, filme les interventions des médecins et les poste sur YouTube. Celle sur la cytoponction d’un nodule ou d’une adénopathie affiche plus de 25 000 vues.

Muriel Londres est ce que l’on appelle une « patiente experte ». Elle a le recul nécessaire pour partager son expérience avec les autres malades. Elle est en mesure de les aider à poser des questions aux professionnels de santé, à comprendre le jargon médical. Suivre une formation d’une soixantaine d’heures lui permettrait d’intervenir – à côté des professionnels de santé – dans des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) destinés aux patients. Son expertise comme patiente pourrait aussi l’amener à participer à l’élaboration de programmes de recherche (le « patient chercheur ») et à enseigner à la faculté de médecine (le « patient enseignant »). Ou encore à intégrer les instances hospitalières dans une démarche d’amélioration de la qualité des soins.

« Le concept de pair-aidance [entraide entre patients, NdlR] n’est pas nouveau », affirme Olivia Gross, chercheuse associée au laboratoire Educations et pratiques de santé à l’université Paris-XIII et dive d’une thèse sur les patients experts. « Il y a depuis longtemps beaucoup d’échanges entre pairs au sein des associations de patients, mais c’est aujourd’hui plus global et plus formalisé. Les mandats sont officiels, institutionnalisés. Il y a maintenant une vraie demande de la part des professionnels de santé. Ils réalisent que rien ne peut remplacer la parole d’un patient auprès d’un autre patient. »

De fait, trois universités des patients ont vu le jour, à Paris en 2009, Marseille en 2013 et Grenoble en 2014. La Direction générale de la santé a publié en 2014 un guide de recrutement et un autre d’engagement des patients intervenant dans les programmes d’ETP. Et la présence de patients au côté des professionnels de santé est dorénavant un indicateur majeur d’évaluation de ces programmes par la Haute Autorité de santé. Cette généralisation n’est cependant pas sans provoquer quelques réticences. « Quand j’ai participé à mes premiers colloques médicaux en 2010, les médecins que j’y rencontrais exprimaient au premier abord une sorte de mépris, ou du moins d’ignorance », témoigne Muriel Londres. De nombreux patients experts témoignent de la peur de certains professionnels de santé de perdre le pouvoir que leur expertise scientifique ou technique leur confère, d’être concurrencés par des patients de plus en plus informés et acteurs de leur maladie. « Pourtant, les associations de patients sont moins dans la contre-expertise mais davantage dans le partenariat avec les professionnels de santé », explique Olivia Gross.

La collaboration entre patient et soignant va encore se renforcer

Thomas Sannié est président de l’Association française des hémophiles (AFH) depuis septembre 2012. L’association a lancé en 2007 un programme de formation de patients « ressources », la dénomination utilisée par l’AFH pour parler des patients experts, financé sur fonds publics. Les premiers patients ont été formés en 2010. Ils sont aujourd’hui 39, dont 27 travaillent toujours de façon étroite avec les professionnels de santé. « Les patients hémophiles, et plus généralement ceux atteints d’une maladie chronique, vivent pendant des années avec leur maladie. Ils acquièrent des savoirs qui, partagés, permettent à leurs pairs de mieux vivre au quotidien et de mieux traverser les étapes importantes de leur vie : une naissance, un premier emploi… » Le président de l’AFH évalue positivement l’implication des patients experts dans les programmes d’éducation thérapeutique. « C’était auparavant un cours magistral pendant lequel les professionnels de santé enseignaient les gestes de soin. C’est maintenant beaucoup plus participatif et axé sur des aspects psychosociaux : comment parler de sa maladie au travail, au sein de sa famille ? Comment voyager avec sa maladie ? Comment s’affirmer aux urgences ? »

Le constat est implacable : les patients s’approprient de plus en plus leur maladie et c’est une tendance qui va s’amplifier. « On estime qu’il y a aujourd’hui en France 15 millions de malades chroniques. Il est impossible de mettre un professionnel de santé derrière chaque malade », explique Thomas Sannié. « Les gens sont de plus en plus éduqués, de plus en plus acteurs de leur vie. Ça ne peut pas s’arrêter à la porte de l’hôpital, du cabinet médical ou de la pharmacie », renchérit Olivia Gross. Chacun bénéficiant de savoirs complémentaires, malades chroniques et soignants ont donc tout intérêt à collaborer plutôt que de rentrer en concurrence.

Lire aussi le blog universitedespatients.org

PHARMACIENS D’OFFICINE ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

Les pharmaciens d’officine sont encore peu impliqués dans le développement de l’éducation thérapeutique des patients (ETP). Beaucoup y sont pourtant très favorables. Selon la chercheuse Olivia Gross, « le taux d’observance actuel des traitements oscille entre 50 et 60 %. Faire avec les gens permettrait d’améliorer ce pourcentage ». Thomas Sannié, président de l’Association française des hémophiles, voit plus loin : « Les pharmaciens doivent aider les patients à aller au-delà de l’observance stricte. Leur expliquer l’action des médicaments, discuter avec eux des effets indésirables, de la question des dosages. Les aider à adapter les prescriptions médicales à leur environnement. » Trois difficultés majeures ont été identifiées par Sandrine Masson, officinale et chercheuse associée au laboratoire Educations et pratiques de santé à l’université Paris-XIII, lors de ses travaux sur le sujet. Il n’est pas toujours possible d’avoir au sein des pharmacies un espace de confidentialité propice aux activités d’ETP. Trouver un créneau horaire durant lequel le patient et le pharmacien sont suffisamment disponibles n’est pas aisé. Enfin, chaque patient étant libre d’aller chercher ses médicaments dans la pharmacie de son choix, le lien de confiance nécessaire au partage d’expérience peut s’avérer difficile à créer.

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