LES SOINS PALLIATIFS - Le Moniteur des Pharmacies n° 3037 du 21/06/2014 - Revues - Le Moniteur des pharmacies.fr
 
Le Moniteur des Pharmacies n° 3037 du 21/06/2014
 

Cahiers Formation du Moniteur

CONSEIL

ORGANISER

« C’est quoi, les soins palliatifs ? »

La fille de M. P., 66 ans, atteint d’une sclérose latérale amyotrophique, s’inquiète des propos de l’infirmière :

– Elle me dit qu’il est temps de faire intervenir les soins palliatifs, mais mon père n’est pas mourant ! Que sont exactement les soins palliatifs ?

• Les soins palliatifs, qu’on appelle parfois soins de confort, ont pour but d’évaluer les besoins du patient et de prendre des décisions adaptées pour rendre cette situation la moins douloureuse possible. L’infirmière a raison sur le principe : les soins palliatifs devraient être mis en œuvre dès l’annonce d’une maladie grave.

Trop souvent, les soins palliatifs sont associés à la mort ou à la souffrance des derniers instants et sont considérés comme des soins exclusivement terminaux. Pourtant, ils s’associent aux soins curatifs dans la prise en charge des pathologies lourdes. Leur mise en place précoce procure un réel soulagement aux patients.

DÉFINITION

Cadre légal

Depuis la loi de 1999, les soins palliatifs sont un droit : « Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ce sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. » (Art. L1110-9 et 10 du CSP).

Principe

→ La démarche des soins palliatifs suit le processus naturel de la maladie en accompagnant le patient dans une approche globale et personnalisée, tout en respectant sa dignité, sans avoir d’impact sur la pathologie. Elle ne vise en aucun cas à accélérer le décès ni le repousser.

→ Les soins palliatifs ont pour but ? :

– de prévenir et soulager les symptômes physiques, dont la douleur, et les autres symptômes sources de souffrances et d’inconfort ;

– de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels ;

– d’anticiper les problèmes médicaux (aggravation de la douleur, anxiété, encombrement bronchique), psychologiques ou sociologiques.

La personne malade se trouve donc au centre d’un dispositif autour duquel sont appelés de nombreux intervenants : médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, assistants sociaux, psychologues, bénévoles…

→ Les soins palliatifs complètent dans un premier temps les soins curatifs (qui visent à guérir), puis suivant l’évolution de la maladie :

– lorsque le malade ne répond pas au traitement curatif, les soins curatifs s’épuisent, les soins palliatifs dominent pour devenir finalement exclusifs ;

– lorsque le malade est bon répondeur, la maladie évolue vers une rémission, seuls les soins curatifs sont poursuivis et les soins palliatifs disparaissent.

→ Les soins palliatifs comportent de façon indissociable la thérapeutique palliative (impliquant les soignants) et l’accompagnement (impliquant les proches, les bénévoles).

Pour qui ?

→ Ils s’adressent aux malades de tous âges, adultes comme enfants, atteints d’une pathologie grave et évolutive, lorsque le pronostic vital est mis en jeu (phase dite critique) ou lorsque la maladie entre en phase avancée ou terminale. C’est le cas des personnes souffrant d’un cancer, de maladies neurologiques dégénératives (sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson…), d’une insuffisance fonctionnelle décompensée (insuffisances cardiaque, respiratoire, rénale)…

→ Ces soins peuvent également être dispensés à des personnes malades chroniques, en situation de handicap, à des personnes âgées et dépendantes.

→ Les équipes intervenant en soins palliatifs accompagnent et soutiennent les familles et les proches pendant la maladie et le deuil.

MISE EN PLACE

Le sujet des soins palliatifs, sensible, est souvent évité jusqu’à ce que la prise en charge médicale classique soit dépassée. C’est à ce moment que l’on y a recours, mais il est bien souvent trop tard pour que l’équipe spécialisée puisse mettre en place une méthode de soins efficace pour le patient et son entourage.

Le moment

→ Les soins palliatifs peuvent être évoqués dès l’annonce d’une maladie à pronostic potentiellement mortel, en proposant au moins un soutien psychologique, sans l’imposer.

→ Les soins palliatifs doivent être mis en place au moment où la personne malade et ses proches connaissent une période critique : période d’incertitude et d’inquiétude pendant laquelle la vie du patient est menacée. Cette période critique peut évoluer soit directement vers la phase terminale, soit vers une rémission, voire la guérison.

→ Une prise en charge palliative précoce et une bonne connaissance du patient permettent de maintenir plus longtemps la qualité de vie, d’anticiper plus efficacement les complications et de rendre moins délicate la prise en charge terminale.

Comment en parler ?

→ Parce qu’ils sont associés à la fin de vie, le concept même de soins palliatifs est difficile à évoquer. D’autant que dans certains cas, la personne malade et ses proches n’ont pas conscience de l’état de santé, que ce soit par incompréhension ou par déni.

→ Certains professionnels spécialisés évoquent plutôt dans un premier temps l’intervention d’une équipe d’accompagnement et/ou de traitement de la douleur.

Les lieux de soins

→ Les soins palliatifs sont en majorité effectués en milieu hospitalier, dans un service plus ou moins spécialisé. Ils peuvent également être organisés au domicile de la personne malade (ou en institution, maison de retraite), sous la vigilance de personnels soignants spécialisés.

→ Le choix du lieu n’est jamais définitif : un patient en soins à l’hôpital peut envisager de revenir à son domicile si son état de santé le lui permet (amélioration de l’état général, diminution des soins…) ; a contrario, un patient en soins à domicile peut être admis en service hospitalier (spécialisé ou non) lorsque sa santé se dégrade ou lorsque ses proches sont submergés et ont besoin de répit.

L’accord du médecin

→ Le médecin traitant (généraliste ou spécialiste) est le pivot de la prise en charge de la personne malade en ville. Son accord est obligatoire pour une admission en milieu de soins palliatifs.

→ Un médecin hospitalier peut orienter un patient en soins palliatifs.

LES SOINS AU DOMICILE

Conditions

Toute personne malade peut recevoir des soins à son domicile (ou en institution et maison de retraite), si elle est demandeuse.

Les conditions suivantes doivent cependant être réunies :

– l’entourage doit être capable d’assurer le maintien et le vouloir ;

– le médecin traitant estime le suivi réalisable ;

– l’expertise sociale (logement, ressources) est favorable ;

– l’intervention de professionnels de santé à proximité (pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes…) est possible et coordonnée par une équipe consultante en soins palliatifs ;

– l’expertise médicale (évaluation de la douleur et des autres symptômes) est réalisée par des spécialistes des soins palliatifs.

L’hospitalisation à domicile

→ La structure d’hospitalisation à domicile (HAD) s’appuie sur un travail de coordination entre :

– le médecin traitant, responsable de la prise en charge du patient et qui assure son suivi médical ;

– le médecin coordinateur, référent médical, qui ne prescrit (normalement) pas mais garantit la bonne exécution des protocoles de soins. Il peut assister le médecin traitant et l’aider dans ses prescriptions ;

– les autres professionnels de santé.

→ Elle procure à la personne malade, pour une durée non déterminée, des soins techniques plus ou moins complexes, des soins de nursing et des soins de confort.

→ L’HAD n’est pas forcément spécialisée en soins palliatifs, mais elle peut solliciter l’intervention d’un réseau.

Les réseaux de soins palliatifs (RSP)

→ Ils sont gérés sous forme d’association par des bénévoles qui sont le plus souvent des professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmiers…).

→ Les RSP ont trois missions essentielles :

– mobiliser et coordonner les soins faits par les intervenants libéraux, sur un territoire donné, autour du lit du malade et assurer le lien avec l’hôpital et l’HAD ;

– être un centre de ressources et d’expertise ;

– diffuser la culture palliative et promouvoir des soins sur mesure, de proximité et de qualité.

→ Les équipes intervenant dans les RSP sont en général structurées autour d’un médecin et d’une infirmière coordinatrice, avec, suivant les réseaux et les budgets, une assistante sociale, un psychologue… en plus des personnels administratifs.

LES SOINS EN MILIEU HOSPITALIER

Les unités de soins palliatifs (USP)

→ Les USP sont des structures spécialisées, exclusivement dédiées aux soins palliatifs et à l’accompagnement, situées au sein d’un établissement de santé.

→ Elles accueillent de façon temporaire les situations les plus complexes et/ou les plus difficiles de fin de vie. Ce sont les structures de référence, d’expertise et de recours pour les autres intervenants en soins palliatifs.

Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)

→ Situés dans un service hospitalier pas nécessairement spécialisé en soins palliatifs, ils permettent le lien entre le domicile et les établissements, facilitent la présence des proches et l’action des bénévoles d’accompagnement.

→ Ils accueillent temporairement une personne malade pour un répit, dans un condiv de crise ou de prise en charge devenue trop lourde.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

→ Pluriprofessionnelles, ces équipes spécialisées se déplacent au lit des personnes malades, dans les services hospitaliers, parfois au domicile quand il n’y a pas de réseaux. Elles ont un rôle de conseil, d’expertise et de soutien auprès des personnels soignants.

→ Elles ne dispensent pas directement les soins, mais participent à l’amélioration de la prise en charge dans les services où elles interviennent.

L’ACCOMPAGNEMENT

Il s’agit de fournir au malade des repères, de l’aide, une écoute.

Le bénévolat d’accompagnement

→ Le rôle du bénévole est très important. Il a une dimension relationnelle : formé spécifiquement, il est présent, disponible pour écouter. Engagé pour quelques heures par semaine au domicile ou en institution, il ne remplace ni les soignants, ni la famille ; il exerce un rôle de témoin solidaire et respectueux.

→ Son action est définie par une charte dont les principes sont établis par l’association de bénévoles à laquelle il appartient.

L’importance de l’entourage

→ La famille et les proches sont un soutien essentiel pour le patient, et leur intimité doit être respectée.

→ Les équipes de soins palliatifs intègrent l’entourage dans le projet d’accompagnement, dans la limite de ses moyens physiques, psychologiques et spirituels.

LE RESPECT DE LA VOLONTÉ DU PATIENT

« L’hôpital n’écoutera pas ma mère »

Mme G., atteinte d’un cancer du poumon évolué, doit être hospitalisée. Sa fille s’inquiète :

– Ma mère a toujours dit qu’elle ne voulait pas de soins inutiles. Elle a peur que l’hôpital ne suive pas sa volonté.

• Votre mère a-t-elle rédigé ses directives anticipées ? Elle peut également vous désigner comme personne de confiance.

LE DROIT DES MALADES

→ La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Léonetti) a permis des avancées significatives dans le respect de la volonté du patient.

→ Elle interdit l’obstination déraisonnable des traitements (autrefois appelée « acharnement thérapeutique »), y compris lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. Par traitement déraisonnable, la loi entend tout acte « inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».

→ Lorsqu’une personne est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, sa volonté de stopper toute thérapeutique déraisonnable doit être respectée. Le médecin note la décision dans le dossier médical, après avoir informé le patient des conséquences de son choix et vérifié qu’elles soient comprises.

→ La dignité du patient doit être sauvegardée jusqu’à la fin, par des soins appropriés.

LES DIRECTIVES ANTICIPÉES

→ La loi Léonetti prévoit par ailleurs que « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté ».

→ Les directives anticipées sont des déclarations, formulées par écrit et à l’avance, par lesquelles une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie (arrêt ou limitation de traitement).

→ Elles prévalent sur tout autre avis, y compris celui de la personne de confiance.

→ Elles doivent être consultées par l’équipe médicale, qui reste libre d’apprécier les conditions d’application compte tenu de l’évolution de la situation et de l’éventuelle évolution des connaissances médicales.

→ Le patient peut décider seul du contenu de ses directives. Bien que rien ne soit prévu par la loi, il est préférable d’en discuter avec un médecin ainsi qu’avec la personne de confiance.

→ Les directives anticipées sont écrites sur papier libre ou remplies à l’aide de formulaires disponibles auprès de diverses structures : Société française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), Institut Gustave Roussy.

→ Conditions de validité :

– le patient doit être majeur.

– il écrit, date et signe lui-même ses directives; ses nom, prénom, date et lieu de naissance doivent y figurer. S’il ne peut pas écrire, le patient fait appel à deux témoins qui rédigent pour lui et attestent que le document exprime bien sa volonté libre et éclairée.

– Le médecin peut joindre une annexe attestant que le patient est en état d’exprimer sa volonté.

→ Les directives sont valables trois ans. Au-delà elles doivent être renouvelées par écrit, sauf si le patient est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté; dans ce cas, les directives sont valables sans limite de temps. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment.

→ Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical, par le patient lui-même, la personne de confiance, le médecin traitant ou un proche. En cas d’hospitalisation, les directives doivent être facilement accessibles et consultables par l’équipe médicale.

SOULAGER LES SYMPTÔMES

« Il y a une erreur sur le médicament »

L’épouse de M. B. est atteinte d’un cancer des os. Il vous rapporte un médicament prescrit pour la soulager de ses douleurs : la carbamazépine.

– Il y a un problème avec ce médicament. Ce n’est pas pour soigner les douleurs, c’est pour traiter l’épilepsie !

– La carbamazépine est effectivement un antiépileptique, mais dans certains cas, lorsque les douleurs ne sont pas soulagées par des antalgiques classiques, on utilise ce médicament. Il est bien indiqué pour votre femme.

Le but des soins palliatifs est de prévenir et soulager les différents symptômes (douleur, sources d’inconfort…)

TRAITEMENT DE LA DOULEUR PHYSIQUE

Evaluation de la douleur

La douleur est évaluée individuellement selonses causes, ses mécanismes (douleur somatique par nociception, douleur psychogène, douleur mixte), sa localisation, son intensité (utilisation d’échelle visuelle analogique ou numérique, observation des postures) et son retentissement sur le comportement quotidien et l’état psychologique.

Le traitement antalgique

→ Conformément aux recommandations de l’OMS, l’utilisation des antalgiques doit se faire, si possible, de manière préventive (et non au moment où la douleur apparaît). Le traitement est personnalisé, régulièrement réévalué.

→ Selon l’intensité de la douleur et son évolution, la prise en charge repose sur la stratégie en trois paliers. Des douleurs intenses justifient d’emblée la prise d’un antalgique de palier 3 (morphine, oxycodone, hydromorphone, fentanyl).

→ Des coantalgiques peuvent être associés ou se substituer aux antalgiques :

– des anesthésiques locaux (lidocaïne) pour les plaies ulcérées douloureuses ;

– des antidépresseurs imipraminiques, des anticonvulsivants (carbamazépine, valproate de sodium, gabapentine…) dans les douleurs neurogènes ;

– des corticoïdes, des antispasmodiques en cas de douleurs viscérales (par envahissement tumoral notamment) ;

– des corticoïdes par voie injectable dans les céphalées intracrâniennes ;

– des AINS, corticoïdes, bisphosphonates dans les douleurs osseuses ;

– dans certains cas (douleurs rebelles) : kétamine, propofol et gaz MEOPA (mélange de protoxyde d’azote et d’oxygène), uniquement disponibles à l’hôpital.

→ Parfois, radiothérapie et chimiothérapie sont indiquées pour soulager les douleurs d’un patient (surtout en cas de cancers métastasés).

→ Enfin, il existe des traitements adjuvants : relaxation, massokinésithérapie, ergothérapie, acupuncture, musicothérapie, hypnose et autohypnose.

TRAITEMENT DES AUTRES SYMPTÔMES GÊNANTS

Troubles psychologiques Anxiété et dépression

→ En soins palliatifs, l’anxiété résulte d’une prise de conscience de son état de santé. Elle peut être provoquée par des douleurs, une dyspnée, ou être le premier signe d’un syndrome confusionnel. Elle est donc à prendre en charge rapidement pour soulager le malade. Les techniques corporelles (relaxation, massage…) peuvent être envisagées si l’état du patient le permet. Un traitement par benzodiazépines à demi-vie courte ou intermédiaire (lorazépam, bromazépam, alprazolam) est indiqué pour soulager les aspects somatiques de l’anxiété, et doit être court.

→ La dépression, définie comme une perte d’intérêt et de plaisir, peut être la résultante psychologique de la maladie et/ou provoquée par une douleur persistante. Le recours à un psychologue ou un psychiatre doit être envisagé ; les antidépresseurs ne sont utilisés qu’en fonction des critères de durée et d’intensité des symptômes.

Troubles du sommeil

→ Une anomalie de la durée et/ou de la qualité du sommeil peut être le signe d’alerte d’une anxiété (si insomnie d’endormissement), d’une dépression (si insomnie du milieu de nuit ou réveil précoce) ou d’un syndrome confusionnel.

→ La prise en charge commence par revoir le confort du patient lui créant un environnement favorable à l’endormissement. Les rythmes et la durée de sommeil doivent être respectés.

Les techniques de relaxation sont à proposer.

→ Le traitement médicamenteux n’est pas systématique. Il repose sur la prescription de zolpidem ou de zopiclone en cas d’insomnie d’endormissement, une benzodiazépine en cas d’anxiété associée, ou un antidépresseur sédatif en cas de réveil précoce et de signes dépressifs. Les neuroleptiques sont prescrits en cas d’insomnie rebelle.

Syndromes confusionnels

→ Ils sont fréquents en soins palliatifs et peuvent annoncer la phase terminale. Un état confusionnel est à prendre en charge rapidement car il est source d’anxiété et peut entraîner d’autres troubles (déshydratation, troubles de l’alimentation…).

→ Le recours aux médicaments n’est encore une fois évoqué qu’en cas d’échec des mesures douces (relaxation…). On utilise les neuroleptiques classiques (halopéridol, phénothiazines) ou atypiques en cas d’intolérance (rispéridone, olanzapine).

→ L’état du patient doit être réévalué quotidiennement, les états confusionnels étant potentiellement réversibles.

Troubles digestifs Nausées et vomissements

→ En cas de nausées et vomissements, surtout s’ils sont associés à une diarrhée, l’état d’hydratation du patient est la première chose à analyser.

Une origine médicamenteuse est à rechercher en priorité (les opiacés sont responsables de nausées en début de traitement).

→ Le traitement est symptomatique : antiémétiques, antiacides.

Constipation

→ La fréquence des selles et leur facilité d’exonération sont régulièrement surveillées. En cas de constipation (moins de trois selles spontanées par semaine avec sensation d’exonération incomplète, difficulté d’évacuation et/ou selles grumeleuses), une occlusion intestinale ou un fécalome doivent avant tout être recherchés.

→ La constipation est la plupart du temps un effet iatrogène des traitements antalgiques : il est recommandé de baisser les doses des opioïdes, imipraminiques, anticholinergiques. La constipation étant un effet permanent des opiacés, il est recommandé de fournir un laxatif à visée préventive à chaque prescription.

→ Le traitement est basé sur des laxatifs osmotiques ou stimulants en première intention, associés aux laxatifs par voie rectale (lavements, suppositoires) en cas d’échec de la monothérapie. En cas d’inefficacité est proposée soit une association de laxatifs stimulants et osmotiques, soit un laxatif + un antagoniste morphinique périphérique (méthylnaltrexone : Relistor, solution injectable). Dans les cas de constipation sévère, les préparations pour investigations coliques (polyéthylène glycol : Colopeg, Fortrans, Klean-prep, Moviprep ; sennosides : X-prep ; bisacodyl + phosphates mono et disodiques : Prépacol) sont envisagées (hors AMM). Les laxatifs de lest (son, mucilage) ne sont pas recommandés car ils pourraient aggraver une obstruction débutante, leur efficacité n’étant d’ailleurs pas démontrée.

→ Les mesures de prévention sont à rappeler : avoir une alimentation riche en fibres et une bonne hydratation, respecter les habitudes du patient et, dans la mesure du possible, proposer une activité physique régulière, à défaut un massage du cadre colique.

Bouche sèche,douloureuse, sale

→ La sécheresse de la bouche et/ou les lésions des muqueuses entraînent un réel inconfort, voire une douleur pouvant altérer l’alimentation.

→ L’évaluation de l’état des lèvres, de la voix, de la salivation, de la déglutition et de la cavité buccale (recherche d’érosions, aphtes, ulcérations, dépôts blanchâtres, inflammations…) doit être quotidienne.

→ Un soin de bouche est à proposer après chaque repas. Le brossage des dents ne doit pas être traumatisant.

→ Il existe de nombreuses méthodes pour lutter contre les problèmes de sécheresse buccale : verre d’eau, eau gélifiée, glaçons à sucer, compresses humides à appliquer sur les lèvres, eau en brumisation. Si les lèvres sont fissurées, un baume hydratant est appliqué.

Dyspnée

→ La dyspnée est un réel inconfort respiratoire et peut être source d’anxiété pour la personne malade comme son entourage. Son évaluation est subjective, elle est mesurée au moyen d’une échelle visuelle analogique. Les signes de gravité sont une fréquence respiratoire élevée et une cyanose.

→ La prise en charge doit être mise en place rapidement. Il faut d’abord prendre des mesures générales : repositionner le patient (position semi-assise), le calmer, le rassurer et faciliter l’entrée d’air dans la chambre. Le traitement repose sur :

– des corticoïdes notamment en cas de compression des voies respiratoires ;

– des benzodiazépines à demi-vie courte per os ou en injection si anxiété ;

– des bronchodilatateurs béta2- mimétiques s’il existe une composante obstructive.

→ En cas de sécrétions bronchiques très abondantes, les apports liquidiens peuvent être réduits. Si le résultat est insuffisant, la scopolamine par voie transcutanée est proposée ; elle peut provoquer ou aggraver un état de bouche sèche, et entraîner des effets anticholinergiques.

→ L’oxygénothérapie est mise en place en cas d’hypoxie prouvée (par saturométrie ou gaz du sang) ou suspectée. Le traitement, sur 24 heures, est discontinu l’utilisation des lunettes est préférée à celle du masque.

→ Lorsque la dyspnée est résistante à ces traitements, les opioïdes sont proposés à faible dose; la fréquence respiratoire est alors surveillée plusieurs fois par jour.

Escarres

→ Ils sont fréquents en soins palliatifs, quasi inévitables en phase terminale de la maladie. Ils résultent d’une immobilité.

→ La prévention repose sur :

– la diminution de la pression en évitant les appuis prolongés (mobilisation et changement de position toutes les deux à trois heures, mise au fauteuil) ;

– l’utilisation de supports tels que coussins, matelas et surmatelas antiescarres ;

– l’observation régulière de l’état cutané et des zones à risques ;

– une bonne hygiène de la peau et la prévention des macérations par une toilette quotidienne ;

– le maintien d’un équilibre nutritionnel le plus longtemps possible.

→ Le traitement des escarres prévoit un nettoyage des plaies pour éviter toute contamination (urines et selles) et des pansements adaptés : colloïdes et hydrocolloïdes, pansements absorbants… Des topiques anti-infectieux sont parfois nécessaires (métronidazole).

Œdèmes

→ Les œdèmes diffus ou déclives sont soulagés par une contention légère à modérée ou des bandages (à condition qu’il n’existe pas d’insuffisance artérielle), le membre est surélevé et massé deux fois par jour.

→ Les lymphœdèmes sont réduits par une contention modérée à forte ou un bandage (à condition qu’il n’existe pas de thrombose veineuse ou d’insuffisance artérielle, et que le drainage lymphatique ne soit pas bloqué par une masse tumorale).

→ Le traitement par diurétique n’a pas fait preuve d’efficacité sur le moyen terme, l’amélioration n’étant que temporaire.

→ En cas d’œdème, toute altération cutanée doit être traitée et surveillée, pour éviter une surinfection.

TRAITEMENT DE LA SOUFFRANCE TOTALE : LA SÉDATION

En phase palliative, la douleur revêt parfois un caractère multidimensionnel : la douleur physique se mêle, aux souffrances psychologiques, morales, sociales et spirituelles. Elle devient alors une souffrance totale dont le traitement est la sédation.

Définition de la sédation

→ En médecine palliative, la sédation consiste à faire baisser la vigilance, voire aller jusqu’à la perte de conscience, au moyen de médicaments, dans le but de faire diminuer ou disparaître la perception d’une situation de détresse insupportable par le patient.

→ Le recours à la sédation prive le patient de ses capacités relationnelles et de son autonomie, le plongeant dans un état de dépendance totale. Pendant toute la durée de la sédation, la surveillance clinique et les soins de confort (nursing, soins de bouche, etc.) sont maintenus. La présence des proches, des bénévoles et des soignants doit être continue.

Indications

→La sédation est indiquée en cas de complications aiguës à risque vital immédiat :

– les hémorragies cataclysmiques de la sphère ORL, pulmonaire ou digestive,

– les détresses respiratoires asphyxiques qui engendrent une sensation de mort imminente par étouffement, avec réaction de panique.

→ La sédation est également proposée pour les symptômes réfractaires, insupportables pour le patient et non soulagés par les méthodes classiques. Les plus fréquents sont : la confusion mentale, l’agitation, la dyspnée, les douleurs réfractaires, les nausées et vomissements. Ces situations sont d’autant plus rares que l’évaluation et le traitement des symptômes ont été précoces.

En pratique

→ La sédation peut être réalisée de façon intermittente, transitoire ou continue selon l’état de santé du patient. Dans tous les cas, elle est réversible à l’arrêt de la thérapeutique.

→ La prise de décision d’une sédation est initiée par le médecin en charge du patient, après avis d’un médecin compétent en soins palliatifs ou dans le traitement de la douleur.

Elle nécessite une procédure collégiale multidisciplinaire et intègre le consentement éclairé du patient; à défaut, l’avis de ses directives anticipées, la personne de confiance, la famille. Tout est noté dans le dossier médical.

→ Les principes actifs utilisés sont : le midazolam en première intention (disponible uniquement à l’hôpital), le propofol (dont l’administration se fait sous le contrôle d’un anesthésiste-réanimateur), les neuroleptiques.

Evolution

→ Après l’amélioration des symptômes, la sédation est stoppée et le patient reprend conscience. A son réveil il se sent souvent mieux. C’est le cas par exemple lors de dyspnées importantes : en « dormant », il récupère tant sur le plan musculaire que de l’anxiété.

→ Des symptômes non contrôlés impliquent le renouvellement de la sédation ou une sédation continue.

→ Une sédation profonde peut être maintenue jusqu’au décès des patients en grande souffrance et dont la mort est attendue dans un bref délai (quelques heures à quelques jours).

SOINS PALLIATIFS EN PHASE TERMINALE

« Elle va mourir de faim et de soif ! »

L’état de santé de Mme E. s’est rapidement dégradé et sa fin de vie est proche. Sa sœur vous rapporte l’avis du médecin du réseau de soins palliatifs.

– Il suggère d’arrêter la nutrition et l’hydratation pour reposer l’organisme de ma soeur. Mais on ne veut pas la laisser mourir de faim et de soif !

– Non, à ce stade de la maladie, une nutrition et/ou une hydratation apporteraient plus de souffrance que de confort à votre soeur. Il est nécessaire d’arrêter. Faites confiance au médecin des soins palliatifs.

Même si les soins palliatifs ne doivent pas être exclusivement associés aux patients mourant ou agonisant, c’est dans cette période que leur rôle sera renforcé, la situation clinique du malade évoluant rapidement.

LA PHASE TERMINALE

→ La phase terminale précède l’agonie et peut durer plusieurs jours.

→ L’agonie correspond aux 48-72 heures qui précèdent la mort. Elle se caractérise par une dégradation rapide de l’état général avec apparition éventuelle de troubles de la conscience (somnolence, alternance de baisse de conscience et période de lucidité), syndrome confusionnel, troubles respiratoires (râles agoniques), troubles de la déglutition, troubles de la circulation sanguine (hypotension artérielle, cyanose des extrémités), troubles neuromusculaires (myoclonies, dyskinésies, contractures voire convulsion), asthénie extrême.

ARRÊT DES TRAITEMENTS INUTILES

→ En phase terminale ou lors de l’agonie, les traitements en cours sont à réévaluer afin de ne pas poursuivre des thérapeutiques qui se révèlent inutiles étant donné la situation (antihypertenseurs, antidiabétiques…).

→ L’alimentation n’est plus nécessaire et le maintien d’une hydratation parentérale est à discuter selon les symptômes de déshydratation. A ce stade de la maladie, l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation améliore le confort de la personne malade et n’a que très peu d’incidence sur la fin de vie : la mort est alors liée à l’évolution de la maladie arrivée en phase terminale.

Amélioration du confort liée à l’arrêt de l’hydratation

→ La grande majorité des patients en fin de vie n’a pas la sensation de soif. Si celle-ci existe, elle est directement liée à la bouche sèche et est soulagée par la prise orale de petites quantités de boisson, glaçons, et soins de bouche réguliers.

→ La déshydratation entraînerait la sécrétion d’opioïdes endogènes, qui ont un effet antalgique.

→ La déshydratation diminue le volume urinaire, mais également les sécrétions respiratoires, la toux, les nausées et les vomissements, les œdèmes, fréquents en phase terminale.

→ L’hydratation parentérale nécessite une technique invasive qui n’est pas sans effets secondaires pour le patient (hématomes, douleur au point de ponction, œdèmes, encombrement trachéal, bronchique, pulmonaire).

Amélioration du confort liée à l’arrêt de la nutrition

→ La phase terminale d’une maladie s’accompagne en général d’une absence d’appétit ou de sensation de faim, ou d’une satiété précoce.

→ Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui auraient un effet anorexique central.

→ Tout comme la déshydratation, le jeûne complet provoquerait une libération d’endorphines à effet antalgique.

→ L’absence d’un apport nutritionnel n’influence pas la survenue de troubles trophiques (escarres) chez les patients en phase terminale.

→ L’alimentation entérale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie expose à des complications (pneumopathie de déglutition).

MAINTIEN DES SOINS DE CONFORT

→ L’arrêt des traitements ne signifie pas arrêt des soins. Les équipe soignantes continuent les soins de confort en vue de préserver le plus possible la dignité de la personne malade.

→ Les soins d’hygiène (toilette, rasage) doivent être poursuivis jusqu’au bout, en particulier les soins de bouche, surtout si l’hydratation a été arrêtée, et doivent être assurés de la façon la moins traumatisante possible.

→ La douleur est soulagée jusqu’à la fin, même lorsque le patient est dans le coma. L’équipe soignante des soins palliatifs doit être attentive à apaiser tout autre trouble (dyspnée, troubles trophiques, nausées et vomissements, anxiété…) Lorsque la souffrance est totale, un recours à la sédation profonde est recommandé.

SOUTIEN À LA FAMILLE ET AUX PROCHES

→ Les soins palliatifs ne s’adressent pas qu’aux personnes malades, ils s’appliquent également à leurs proches, de façon individuelle, familiale et collective. Personnels soignants et bénévoles d’accompagnement se doivent de soutenir et ménager l’entourage, tant sur le plan de l’organisation des soins que sur la gestion des émotions, et ce à tous les stades de la maladie : rassurer, écouter, répondre aux questions, aider à surmonter les moments difficiles (période critique, sédation en phase palliative). Tout syndrome d’épuisement doit être évité.

→ Au stade terminal de la maladie, les équipes de soins palliatifs doivent préparer les proches au deuil.

→ L’accompagnement ne s’arrête pas avec la mort du patient.

Au contraire, il se prolonge sous d’autres formes pendant toute la durée du deuil. Les équipes soignantes ne sont alors plus sollicitées et passent le relais à des personnes spécialement formées (associations de bénévoles, associations de malades, psychologues).

L’INTERVIEW Guy Vaganay, PHARMACIEN TITULAIRE D’OFFICINE ET PRÉSIDENT DE RÉSEAU PALLIADÔM, RÉSEAU DE SOINS PALLIATIFS EN AUVERGNE

« Il y a un travail de communication à faire sur les soins palliatifs »

Le moniteur : Quel impact le réseau de soins palliatifs a-t-il sur votre officine ?

Guy Vaganay : Il n’y a pas tellement d’impact économique pour l’officine car nous n’intervenons que ponctuellement. Nous ne travaillons avec le réseau que lorsqu’un de nos patients est admis en structure de soins palliatifs. Mais l’équipe officinale est plus sensibilisée aux soins palliatifs, elle porte un autre regard sur le sujet.

Car, contrairement à ce que beaucoup de personnes pensent, et notamment des professionnels de santé, les soins palliatifs ne sont pas uniquement réservés aux malades en fin de vie, mais à toute personne qui en a besoin.

Une équipe sensibilisée est donc plus apte à en parler, à expliquer, à proposer les soins palliatifs à ceux qui en ont besoin, au bon moment : bien souvent, les professionnels n’évoquent pas les soins palliatifs parce que la famille n’est pas prête à entendre, mais également parce qu’ils croient que la famille n’est pas prête à entendre.

Que vous apporte le fait d’appartenir à un réseau de soins palliatifs ?

Deux choses : la première, c’est que l’on apprend à travailler avec les autres. Dans un système d’habitude cloisonné, participer à un réseau permet d’être en contact avec d’autres professionnels de santé, et c’est très formateur. La deuxième chose, c’est que travailler avec un réseau de soins palliatifs vous apporte une vision de la fin de vie qui dépasse votre propre vision.

Conseilleriez-vous aux officinaux de s’investir dans un réseau de soins palliatifs ?

La pharmacie est à la croisée des chemins, en ce sens qu’il va lui falloir arbitrer entre ses deux casquettes (parfois antinomiques) de commerce et de santé publique. Le pharmacien, s’il veut s’affirmer professionnel de santé, devra de plus en plus travailler en lien avec les autres libéraux et un réseau est une excellente école du « travailler ensemble ». Alors oui, il faut s’investir dans les réseaux de santé, quels qu’ils soient.

L’essentiel à retenir

INFOS CLÉS

→ Toute personne malade et dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

→ Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle.

→ Les soins se pratiquent en milieu hospitalier ou à domicile.

L’hospitalisation à domicile (HAD) en pratique

→ La majorité des structures d’HAD ne disposant pas d’une pharmacie à usage intérieur (PUI), une convention est établie entre l’HAD et l’officine de ville. Le choix du pharmacien est réservé à la personne hospitalisée.Le pharmacien est libre de refuser.

→ Obligations de l’HAD : informer la pharmacie, par écrit, et le plus tôt possible, des dates d’entrée et de sortie d’hospitalisation du patient, de son traitement ainsi que toute modification de traitement. Les identités et coordonnées des intervenants doivent être communiquées au pharmacien.

→ Obligations du pharmacien : fournir les médicaments et dispositifs médicaux dont l’HAD ne dispose pas (l’HAD donne une liste des produits qu’elle fournit), dans les règles normales de dispensation (analyse pharmaceutique de l’ordonnance). La délivrance se fait selon la prescription établie par le médecin de l’HAD pour une quantité maximale de 7 jours, ou en respectant toujours le plus petit conditionnement possible.

→ La facturation est adressée à la structure d’HAD, en collant les vignettes sur la facture, chaque semaine ou chaque mois selon la convention signée. Seuls les médicaments (même les non-vignetés) et DM (dispositifs médicaux) en rapport avec l’hospitalisation sont pris en charge par l’HAD.

→ Le matériel médical ainsi que les produits diététiques étant directement fournis par l’HAD, leur achat en officine n’est pas remboursé.

Testez-vous

Vrai ou faux

Les soins palliatifs sont réservés aux malades dans les derniers instants de leur vie.

INFOS CLÉS

→ Toute personne majeure a le droit de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

→ Chaque patient peut aussi désigner une personne de confiance.

LA PERSONNE DE CONFIANCE

→ L’article L. 1111-6 du Code de la santé publique prévoit que toute personne majeure a le droit de désigner une personne de confiance; celle-ci peut être un parent, un proche ou le médecin traitant.

→ La personne de confiance est consultée par le corps médical pour les décisions d’intervention ou de traitement, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information, et s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

→ Pour désigner une personne de confiance, il suffit au patient de la nommer par écrit (son identité, ses coordonnées, la nature des relations), celle-ci pouvant être révoquée à tout moment. Un formulaire de déclaration est disponible sur le site de la SFAP (www.sfap.org).

INFOS CLÉS

→ En phase palliative, la douleur revêt tous les aspects (physiques, moraux, sociaux et spirituels), ce qui la rend parfois insupportable.

→ La sédation est un sommeil induit, contrôlé et réversible, indiqué dans les situations extrêmes, pour faire disparaître un état de souffrance totale. Elle est à distinguer de l’antalgie.

A la différence de l’euthanasie…

→ L’euthanasie se définit comme une action qui consiste à donner la mort pour abréger des souffrances.

→ La différence entre euthanasie et sédation réside dans l’intention :

– dans l’euthanasie, on décide de provoquer la mort ;

– dans la sédation, l’intention est de faire dormir le patient pour lui éviter la perception d’une situation insupportable, quelles qu’en soient les conséquences, même si la vie est abrégée.

→ L’euthanasie n’est pas autorisée par la loi française.

Conditions pour une sédation à domicile

Si les conditions suivantes ne sont pas remplies, un transfert en milieu hospitalier adapté doit être envisagé :

– le personnel référent est compétent en soins palliatifs, prévenu et joignable à tout moment ;

– le médecin peut assurer des visites régulières ;

– les médicaments sont facilement accessibles auprès d’une officine de ville ou d’une pharmacie hospitalière autorisée à la rétrocession ;

– un suivi infirmier régulier est possible ;

– l’entourage (famille, proches, auxiliaires de vie…) donne son accord et assure une présence continue auprès du patient.

QU’AURIEZ-VOUS RÉPONDU ?

M. F., hospitalisé à domicile en soins palliatifs, s’est vu délivrer hier Skenan et Actiskenan. Sa sœur revient aujourd’hui :

– Il a beaucoup de mal à avaler les gélules de morphine. Puis-je lui ouvrir ?

– Vous pouvez ouvrir les gélules d’Actiskenan et mélanger le contenu à un yaourt, une purée, une compote ou de la confiture. Mais Skenan doit être avalé tel quel; c’est une gélule à libération prolongée, qui agit pendant 12 heures à condition de ne pas l’ouvrir.

Votre confrère a-t-il raison ?

Pas tout à fait. Les gélules de Skenan peuvent être ouvertes : ce sont des microgranules LP qu’on peut mélanger à un aliment semi-solide, voire administrer dans une sonde gastrique ou de gastrostomie. Les gélules s’ouvrent s’il est impossible de les avaler; en revanche, les comprimés à libération prolongée (Moscontin, Oxycontin) sont à avaler entiers, sans être cassés, écrasés ni croqués. Si la douleur est maîtrisée, la solution peut être de remplacer le comprimé par un patch sur la peau.

INFOS CLÉS

→ L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation améliorerait le confort et réduit la douleur du patient en fin de vie.

→ Les soins de confort sont toujours pratiqués.

→ Les proches bénéficient d’une aide et d’un soutien moral.

Les soins de bouche

La toilette bucco-dentaire consiste à nettoyer la muqueuse buccale, les gencives, la langue, les lèvres, les dents et/ou les prothèses dentaires lorsque le patient ne peut pas le faire lui-même. Elle peut être répétée quatre à six fois par jour. Le maintien d’une bouche saine facilite l’alimentation et la digestion, améliore la respiration, aide au confort, évite la douleur, prévient les infections et favorise la communication. Les proches qui le souhaitent peuvent prodiguer eux-mêmes les soins de bouche ; cela permet d’exprimer des gestes d’attention envers leur parent, surtout lorsque celui-ci ne boit et ne mange plus, et que l’acte symbolique de donner à manger est rompu.

QU’AURIEZ-VOUS RÉPONDU ?

Mme B. vous annonce que sa mère, suivie à domicile par une équipe de soins palliatifs, est en phase terminale d’un cancer du colon :

– L’équipe s’occupe très bien de ma mère, mais j’aimerais être auprès d’elle pour ses derniers moments.

– Vous en avez le droit. Demandez un congé d’accompagnement à votre employeur, il ne peut vous le refuser. Il n’est pas tenu de vous rémunérer, mais sachez qu’il existe une allocation d’accompagnement prise en charge par l’Assurance-maladie.

Le pharmacien a-t-il bien répondu ?

Oui. Le congé de solidarité familiale permet à un proche (salarié, chômeur) de rester auprès de la personne malade pendant une durée de trois mois. Ce congé n’est normalement pas rémunéré, mais peut donner lieu à l’allocation journalière d’accompagnement versée pendant 21 jours maximum par l’assurance-maladie (pour un proche suivi hors hôpital). Son montant s’élève à 55,15 € brut par jour.

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