LE SIDA N’EST PAS MORT
Dossiers
Enquête
Auteur(s) : Marie Luginsland
Trente ans après son apparition, le sida est devenu une maladie chronique. Mais l’épidémie qui fait chaque jour 8000 morts dans le monde continue de gagner du terrain dans les pays en voie de développement. Le sida n’en demeure pas moins en France un enjeu de santé publique qui confronte les professionnels de santé au défi de la prévention et du dépistage.
Il y a 30 ans, à Los Angeles, mouraient les premiers malades atteints de pneumocystose pulmonaire grave liée à un déficit immunitaire. Des hommes jeunes et homosexuels. Quelques mois plus tard, alors que 250 cas sont connus dans le monde, 48 cas sont recensés en France. La maladie, désignée sous le nom de sida (syndrome immunodéficitaire acquis) et dont on sait qu’elle peut aussi être transmise par voie sanguine après la découverte de cas chez des hémophiles, se répand comme une traînée de poudre. 3 000 personnes sont officiellement atteintes en 1983, année durant laquelle le Pr Luc Montagnier et Françoise Barré-Sinoussi, de l’Institut Pasteur de Paris, découvrent le virus responsable : le LAV (lymphadenopathy associated virus).
En France, comme outre-Atlantique, les pharmaciens voient tomber leurs patients un à un. « C’était l’hécatombe ! », se souvient un pharmacien installé dans le quartier du Marais à Paris, très fréquenté par les homosexuels. Les pharmaciens sont en effet en première ligne. Comme chez les soignants, un sentiment d’impuissance et de désarroi domine. « Nos patients proches avaient un peu honte mais cherchaient notre soutien. Je leur laissais mon numéro de téléphone. On parlait déjà d’éducation thérapeutique… », se souvient Andrée Ivaldi, titulaire de la Pharmacie du Samaritain à Paris. Sur la dizaine de ses patients, la moitié ne survivra pas.
Le sida fonde les bases de nouvelles relations entre la ville et l’hôpital
A l’époque, les premiers soins sont palliatifs. Pharmaciens comme équipes médicales font du « symptomatique ». Mais la recherche va vite. En 1987, l’AZT est disponible. « Quand ces premiers médicaments sont sortis, il nous a fallu une formation initiale car on faisait les schémas posologiques. Il fallait gérer les plannings de prises et les expliquer aux patients », poursuit Andrée Ivaldi, qui rejoint le réseau ville-hôpital Paris Nord. « J’ai appris à connaître la maladie et à accompagner les malades en allant vers eux », raconte Sylvie Rosenzweig, titulaire à Paris et membre du réseau Bastille. Le sida bouleverse l’ordre établi. Il fonde les bases de nouvelles relations entre la ville et l’hôpital, les patients et les soignants. La société civile entière est traversée par cette maladie pas comme les autres, touchant au plus intime de l’être humain, le sexe. Les associations gays bousculent les politiques et les professionnels de santé, ébauchant les futurs collectifs de patients.
« Le sida a été un catalyseur d’énergies. Nous sommes des associations remuantes, composées de personnes en pleine activité, cela dérange. Il y a eu synergie entre la lutte contre le sida et une communauté gay ultramobilisée et informée », constate Hugues Fischer, fondateur et ancien président d’Act-Up, qui a aujourd’hui des responsabilités au TRT-5, collectif rassemblant huit associations de lutte contre le sida. « Cette épidémie est un miroir de nos sociétés, analyse Eric Fleutelot, directeur général adjoint international de Sidaction. Avec elle, les rituels de deuil ont changé. Nous avons créé dans le parc de la Villette un espace de mémoire, l’Artère, où l’on se retrouve régulièrement pour se souvenir mais aussi pour sensibiliser les plus jeunes, pour leur faire comprendre l’histoire de cette épidémie, sa permanence, leur dire qu’eux aussi doivent se protéger et protéger ceux qu’ils aiment. »
Dans les pays riches la maladie s’est chronicisée et l’on ne meurt plus ou presque du sida (450 décès par an en France), à la condition d’une observance rigoureuse. « Je suis une dizaine de patients depuis plus de quinze ans dont un a dépassé la soixantaine », se félicite Sylvie Rosenzweig.
Cancers, problèmes cardiovasculaires et diabètes plus fréquents chez les sidéens
La qualité de vie dépend cependant de différents facteurs. « Les patients naïfs de traitements ont accès à des combinaisons plus faciles à prendre, avec pas ou peu d’effets indésirables, observe Eric Fleutelot. En revanche, ceux qui ont déjà dû prendre de nombreuses combinaisons thérapeutiques, parce que leur virus est devenu résistant à plusieurs molécules, ont, eux, des traitements plus lourds, tant en termes de nombre de prises que d’effets indésirables. Et certains effets indésirables sont parfois irréversibles, même lorsqu’on change la combinaison antirétrovirale. »
La majorité des décès n’est pas liée directement à un sida, mais à des comorbidités, notamment la coïnfection VIH et VHC. Mais il y a aussi une augmentation de cancers, de diabètes et de pathologies cardiovasculaires, chez des patients plus jeunes qu’en population générale. Ces phénomènes liés à des questions de restauration immunologique incomplète interviennent principalement chez les personnes présentant un taux de CD4 inférieur à 500/mm3. On observe également une prévalence accrue de pathologies liées à un vieillissement précoce (ostéoporose, Alzheimer…). « On commence seulement maintenant à comprendre les mécanismes du vieillissement des personnes vivant avec le VIH, remarque Eric Fleutelot. On se doute bien qu’il y a deux facteurs qui expliqueraient la survenue de ces pathologies : une inflammation permanente du système immunitaire et l’effet délétère des traitements. Il y a donc un défi immense pour la recherche scientifique et médicale. Si les progrès thérapeutiques sont incontestables, la maladie a du mal à changer de visage pour la grande majorité de la population. C’est toujours une maladie qui exclut, une maladie taboue. Les personnes vivant avec le VIH en France rapportent régulièrement des discriminations – on l’a vu récemment avec un refus de soins de la part d’un dentiste. »
Les progrès de la médecine ont induit des comportements à risque
S’il se réjouit que les patients ne soient plus aujourd’hui tant stigmatisés, Hervé Thoraval, également titulaire à Paris, pense que la chronicité de la maladie peut contribuer à un relâchement de la vigilance : « C’est une maladie chronique mais différente des autres car transmissible. Un comportement à risque a des conséquences pour soi et pour les autres. Or, il est dangereux de s’accoutumer à vivre avec le danger. » Accoutumance chez certains, lassitude et usure chez d’autres… Toutes les parties prenantes dans la lutte contre le sida notent un relâchement inquiétant dans la prévention depuis une dizaine d’années et une difficulté à la mener face à des populations très diversifiées. « Il nous faut des jeunes pour la relève, car eux seuls savent comment parler aux jeunes, déclare Hugues Fischer. Les jeunes sont plus insouciants et moins enclins à la prévention parce que leur vie sexuelle a commencé au moment où des traitements existaient. C’est là qu’il ne faut pas se tromper, on ne s’adresse pas aux gens comme dans les années quatre-vingt. »
Certains comportements scandalisent aujourd’hui les soignants. Comme ce pharmacien du Marais, à Paris, qui observe que « le comportement à risque devient un jeu, un défi ». Le recours au médicament est alors systématique pour « conjurer le sort »: traitement postexposition, voire capsules de Kaletra (ritonavir, lopinavir) en traitement prophylactique avant une exposition au risque ! La maladie, en se chronicisant, s’est peut-être banalisée. L’incitation au dépistage demeure une priorité. La contamination atteint en priorité les hommes homosexuels, les femmes migrantes – dépistées à l’occasion d’une grossesse – et les femmes hétérosexuelles, découvrant leur séropositivité à quarante ou cinquante ans lors d’un examen de santé.
Karine Debasc, jeune titulaire à Paris, a effectué son stage de virologie au Centre d’études et de recherches en virologie et immunologie (unité de l’INSERM) à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Elle y a développé une trousse de dépistage rapide aujourd’hui utilisée en Afrique et en milieu hospitalier. Une expérience et une sensibilisation qui lui permettent de mieux échanger avec ses clients séropositifs. Pour elle, le test de dépistage pourrait avoir sa place en officine pour peu qu’il soit bien vendu et bien expliqué. Encore utopique, cette idée n’est pas si incongrue lorsqu’on sait qu’en France, aujourd’hui, 50 000 personnes ignorent encore leur séropositivité !
Les dates clés
1981 Premiers cas recensés chez des homosexuels.
1982 Premiers cas recensés chez des patients hémophiles, des femmes hétérosexuelles et des enfants.
La maladie est désignée sous l’acronyme de sida (syndrome d’immunodéficience acquise).
1983 Luc Montagnier et Françoise Barré-Sinoussi isolent le virus qu’ils baptisent LAV, pour lymphadenopathy associated virus.
1986 Suite aux batailles juridiques entre chercheurs français et américains, la communauté scientifique internationale décide de renommer le virus VIH, pour virus de l’immunodéficience humaine.
1987 Mise sur le marché de l’AZT.
1992 Début de l’affaire du sang contaminé.
1994 Utilisation de l’AZT en prévention.
1995-1996 Apparition des antiprotéases et des inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase reverse (bithérapies ou trithérapies). Introduction de tests mesurant la quantité de virus dans le sang.
2000-2001 Baisse des prix et apparition des génériques dans les pays pauvres. L’ONU lance le Plan d’action sida.
2003 La déclaration obligatoire de séropositivité entre en application.
2008 Luc Montagnier et Françoise Barré-Sinoussi reçoivent le prix Nobel de médecine.
2010 Entre 33 et 38,8 millions de personnes vivent avec le virus dans le monde dont près de 23 millions en Afrique subsaharienne.
2011 A cette date, le sida a causé la mort d’au moins 28 millions de personnes dans le monde.
DIRECTEUR DE L’AGENCE NATIONALE DE RECHERCHE SUR LE SIDA ET LES HÉPATITES VIRALES (ANRS) ET DE L’INSTITUT MICROBIOLOGIE ET MALADIES INFECTIEUSES
« IL EST PLUS QUE JAMAIS NÉCESSAIRE D’INTENSIFIER LA POLITIQUE DE DÉPISTAGE »
Le prix Nobel de médecine vient d’être attribué à trois chercheurs en immunologie. Sans le sida, l’immunologie aurait-elle avancé à ce point ?
Ces trois chercheurs ont travaillé sur un champ jusqu’alors non exploré de l’immunologie, celui de la réponse immunitaire innée non spécifique, laquelle constitue un élément essentiel dans la mise au point de nouveaux outils de lutte contre le sida, notamment le vaccin. Il est vrai que le sida a mis l’immunologie à l’épreuve des faits et que nombre de certitudes sur la restauration de la mémoire immunitaire ont été contredites.
Au-delà de la recherche scientifique, le sida a agi comme un catalyseur dans la société…
Le sida a suscité pour la première fois dans l’histoire d’une maladie une interface forte entre les médecins, la recherche et la société civile. Il y a eu également rupture sur la conception que l’on avait de la propriété intellectuelle entre le Nord et le Sud. C’est aujourd’hui l’unique maladie que l’on peut traiter à très large échelle dans le Sud avec des génériques. Il faut rappeler que ce n’est toujours pas le cas pour d’autres pathologies comme les hépatites virales. Aussi, la prise en charge du sida constitue-t-elle un modèle que nous voudrions appliquer à d’autres maladies.
Pourtant, au cours des années qui ont suivi l’émergence du Sida, vous avez subi, en tant que médecin, les échecs thérapeutiques quand d’autres branches de la médecine connaissaient d’énormes succès…
Je me souviens avoir vécu conjointement, en 1982, à Clamart, où j’étais chef de clinique, la première naissance par fécondation in vitro et les premiers cas de femmes toxicomanes enceintes et séropositives. On n’y comprenait encore rien et on se sentait terriblement impuissants face à la maladie…
Quels sont les champs qui restent à explorer pour maîtriser la maladie ?
En France, 85 % des personnes reçoivent un traitement, certes coûteux mais efficace et relativement facile à prendre. Nous orientons les recherches sur plusieurs axes : trouver de nouvelles classes de médicaments plus efficaces et encore moins contraignants, par exemple sous forme d’une injection par mois, et éradiquer le virus en attaquant le « réservoir ». Les recherches en prévention sont également prioritaires : le vaccin mais également les nouvelles stratégies comme la prophylaxie préexposition ou la démarche « test and treat » à l’échelle des populations. Il nous faut enfin améliorer l’observance et évaluer des secondes lignes de traitements.
On décompte 8 000 à 9 000 nouvelles contaminations par an en France. Est-ce un échec de la prévention ?
Le sida est entré dans le XXIe siècle dans un relatif grand silence. On compte 2,8 millions de nouvelles contaminations par an dans le monde, et les pays du Sud sont toujours durement touchés. En France, sur les 8000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, la moitié se dénombre dans le milieu homosexuel. Paris atteint un taux de prévalence de 17 %, soit l’équivalent de certaines régions d’Afrique ! La situation de l’épidémie au Sud nous oblige à repenser sans cesse la recherche. La lutte contre le sida y est une priorité absolue : en Afrique du Sud, par exemple, le taux de séropositivité atteint 25 à 30 % dans les maternités, c’est inacceptable !
Surviennent en Occident d’autres problèmes de santé publique, notamment les coïnfections VIH-hépatites…
On estime à un tiers le nombre de séropositifs coïnfectés par l’hépatite B ou C. C’est pour eux une « double peine » et pour nous un problème majeur, car les décès chez les patients séropositifs au VIH sont aujourd’hui majoritairement liés à l’atteinte hépatique. Il existe d’importantes analogies et transferts de savoir-faire entre la lutte contre le sida et les hépatites. Nous utilisons des classes de médicaments issus de la recherche contre le sida, notamment les nouveaux inhibiteurs de protéase. Nous évaluons l’efficacité des combinaisons de médicaments dans des essais thérapeutiques portant sur la stratégie, nous développons des cohortes de patients permettant leur suivi – avant et sous traitement –, nous mettons en place des réseaux pluridisciplinaires autour de questions de recherche complexes… Le « modèle sida » développé à l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales est repris, à de nombreux égards, par ses équipes pour comprendre mieux les hépatites.
55 % de la prise en charge des séropositifs s’effectue en ville. Quel rôle peuvent jouer les pharmaciens ?
Face aux 8000 à 9000 nouvelles contaminations dépistées par an et aux 50 000 séropositifs qui s’ignorent, il est plus que jamais nécessaire d’intensifier la politique de dépistage à n’importe quel moment de la vie, comme le recommande le plan national de lutte contre le VIH/sida. Les pharmaciens ont un rôle essentiel à jouer, notamment dans des zones géographiques où ils demeurent les principaux interlocuteurs en matière de santé.
AGNÈS CERTAIN,
PHARMACIENNE À L’HÔPITAL BICHAT/CLAUDE-BERNARD
« Je me souviens de ce jour de mai 1987 où nous disposions de la première molécule : l’AZT »
Vous avez assisté au début du sida. Quels sont vos souvenirs ?
Lorsque j’ai pris mon premier poste à Claude-Bernard, en 1986, la première molécule n’était pas disponible. Nous en avons plus de 25 aujourd’hui, seules ou combinées. Il s’agissait dans un premier temps de tester et d’utiliser tous les médicaments, même anciens, pour enrayer les infections opportunistes. C’est ainsi que nous avons été amenés par exemple, à dispenser de la pentamidine contre les pneumocystoses. Malheureusement, l’issue était rapidement inéluctable. Et puis, je me souviens de ce jour de mai 1987 où nous disposions de la première molécule : l’AZT. Je l’ai apportée religieusement au premier patient. Une vague d’espoir nous a envahis.
De l’urgence a émergé une coopération ville-hôpital, à laquelle ont participé activement les pharmaciens. Comment se prolonge-t-elle aujourd’hui ?
Nous poursuivons la formation en direction des collègues officinaux et promouvons les bonnes pratiques de dispensation des antirétroviraux, qui incluent l’information et le conseil. A cet égard, il est important de ne pas confondre information et éducation thérapeutique du patient, laquelle relève d’un programme précis dans un exercice pluridisciplinaire et ne peut, à mon sens, que se dispenser à l’hôpital.
On assiste à un relâchement de la vigilance en matière de prévention dû aux traitements postexposition…
C’est curieusement dans certains pays du continent africain que des messages de prévention s’appuyant sur des valeurs morales propres aux cultures sont le plus reçus et se montrent efficaces. Les traitements postexposition diminuent le risque d’autant plus que la personne prend précocement et parfaitement le traitement. Or, les nombreux patients s’étant exposés durant le week-end, et se présentant le lundi à Bichat, pensent enrayer automatiquement le risque par ce mois de traitement antirétroviral. Cela n’est pas aussi simple. Le traitement est une vraie urgence et peut être à l’origine d’une mauvaise tolérance !
Sondage directmedica
Sondage réalisé par téléphone les 12 et 13 octobre 2011 sur un échantillon représentatif de 100 titulaires en fonction de leur répartition géographique et de leur chiffre d’affaires.
Avez-vous l’impression que le sida fait toujours peur ?
Avez-vous l’impression que la maladie est toujours taboue ?
Majoritairement, vos patients atteints de la maladie ont…
Les associations soutiennent qu’on assiste à un relâchement de la prévention. Vous demande-t-on des informations sur la maladie (prévention, symptômes, traitements…) ?
Un ruban rouge sur les croix vertes
Le sida n’a pas seulement levé le voile sur le tabou de l’homosexualité, mais aussi sur celui de la toxicomanie. Les pharmaciens ont été parmi les premiers à comprendre cette réalité.
Au plus fort de l’hécatombe, 40 % des personnes atteintes par le VIH étaient des usagers de drogue. Et, très vite, les pharmaciens se retrouvent au cœur du problème de la contamination des toxicomanes. « On s’est intéressé aux toxicomanes à cause du sida. La substitution a calmé le jeu, reconnaît aujourd’hui Hervé Thoraval, titulaire installé dans un ancien haut lieu de la toxicomanie parisienne, qui a été menacé trois fois à la seringue. Cette population n’aurait pas été prise en charge à l’identique si elle n’avait pas été considérée comme à risque. »
A l’époque, les aiguilles ne sont pas en vente à l’unité. Les usagers de drogue sont obligés d’acheter une boîte de vaccin pour obtenir une aiguille neuve. Pris à partie par les toxicomanes lors du premier Sidaction en 1994, les pharmaciens décident de réagir. Jean Lamarche, pharmacien à Paris, et quelques confrères créent l’association Croix verte et Ruban rouge. Ils seront rejoints par 1 500 pharmaciens français. « Je ne supportais pas de voir des jeunes de dix-huit ans mourir à vingt, se souvient Jean Lamarche. Ils ne comprenaient pas ce qui leur arrivait et plongeaient plus encore dans la drogue. »
Cette prise de conscience a également été importante pour Hervé Thoraval : « J’ai appris à gérer ces patients difficiles qui parfois faisaient peur. » Une relation de confiance s’est instaurée entre les usagers de drogue séropositifs et le titulaire qui savait preuve d’écoute mais aussi de fermeté quand il le fallait.
450 pharmaciens luttant tous les jours contre l’épidémie
Un des premiers combats de Croix verte et Ruban rouge sera mené pour la généralisation de la vente d’aiguilles à l’unité, obtenue en 1987. En 1992, l’association participe à la mise sur le marché du Stéribox. Ces deux avancées réduiront considérablement la contamination et les conflits entre usagers de drogue et pharmaciens. L’association militera également pour les produits de substitution.
Croix verte et Ruban rouge compte aujourd’hui 450 membres et continue à militer pour la prévention et la vente de préservatifs à 20 centimes. Jean Lamarche pense aujourd’hui avec tristesse à cette lutte contre l’épidémie dans laquelle, face à ces drames humains, il aurait aimé entraîner davantage de confrères. « Ma victoire cependant est de voir qu’en 2010, parmi les nouveaux contaminés, il n’y avait que 1 % d’usagers de drogue », se réjouit Jean Lamarche. Un autre combat s’annonce, celui contre les hépatites : « 70 % des injecteurs de drogue sont porteurs de l’hépatite C ! ».
Sondage directmedica
Diriez-vous que vos ventes de préservatifs sont…
50 000 personnes ignorent leur séropositivité. Incitez-vous les patients que vous jugez concernés au dépistage ?
Vos patients sous traitement anti-VIH sont-ils observants ?
Sinon, pourquoi ?
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