Peut-on éduquer les patients à l'officine ?

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) (2) est un concept au carrefour des sciences de l'éducation et de la psychologie, des sciences sociales et de la médecine. Elle vise, selon l'OMS, « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Mais, comme le soulignent certains, l'ETP est avant tout une révolution culturelle qui place le patient au centre du soin. On sort de la transmission verticale du savoir pour entrer dans du savoir-faire, de l'autosoin, de l'auto-adaptation. Bien loin d'une simple information orale ou écrite ou encore d'un conseil de prévention, comme le souligne la Haute Autorité de santé (HAS) (3)...

Pour l'instant, l'ETP est plutôt le fait d'équipes multidisciplinaires hospitalières, voire de réseaux. Elle n'est guère soutenue financièrement - seulement 66 millions d'euros en 2006 pour les établissements hospitaliers - et ne profite qu'aux patients les plus motivés. Mais « une ETP structurée peut être mise en oeuvre dans tous les secteurs et lieux de soins, quel que soit le mode d'exercice des professionnels de santé », affirme la HAS. D'ailleurs, une enquête (4) sur les différents programmes mis en oeuvre dans le secteur des soins de ville dévoile quelques-unes des actions réalisées par des réseaux mais où, pour l'instant, les professionnels impliqués sont davantage des paramédicaux que des pharmaciens.

Pourrait-on imaginer une véritable ETP à l'officine pour les 15 millions de malades chroniques Français ? Et comment les officinaux peuvent-ils travailler avec les autres professionnels pour organiser la multidisciplinarité indispensable au patient ? Empathie et écoute seront certes nécessaires, mais il reste à inventer des pédagogies, des lieux, des réseaux de professionnels pour oeuvrer au « mieux-vivre » des patients chroniques. Pour que l'ETP sorte de l'hôpital et se rapproche des patients.

« Si j'étais pharmacien, j'appellerais les associations de patients pour leur demander ce que l'on peut faire ensemble »

Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé*

« Je ne crois pas que l'éducation thérapeutique du patient telle qu'elle est conceptualisée en France puisse être faite à l'officine. En effet, la définition "universitaire" de l'éducation thérapeutique des patients avance les notions de processus permanent, de cadre multidisciplinaire et de diagnostic éducatif. Je vois mal une réunion de patients dans l'officine ! De même, je ne pense pas que le pharmacien puisse avoir une relation assez poussée avec un malade au comptoir. L'ETP nécessite des lieux équipés, des apprentissages et certaines dispositions "mentales" pour aborder des patients bouleversés par la maladie et ce qui l'accompagne. Ce qui ne veut pas dire que les pharmaciens ne puissent pas se former et s'inclure dans des équipes pluridisciplinaires, voire proposer des actions. En revanche, il est évident que les pharmaciens ont leur place dans les actions d'accompagnement des patients chroniques, actions certainement plus proches de la notion de "patient education" des pays anglo-saxons. Si j'étais pharmacien, je prendrais mon téléphone et j'appellerais les associations de patients pour leur demander ce que l'on peut faire ensemble. La pharmacie sait s'adapter, elle a montré qu'elle était souple et plutôt ouverte. Si les patients étaient réalistes, ils devraient lorgner du côté officinal pour le suivi au quotidien de leur plan de soins plutôt que du côté médical exclusivement. Car la médecine de ville en cabinet isolé et le financement de l'ETP à titre individuel, encore hasardeux, sont des freins à l'implication des médecins généralistes. Je regrette que le rapport ait fait la part belle à l'ETP théorisée par les sciences de l'éducation, et son diagnostic éducatif un peu trop descendant, pour ne pas dire condescendant. Dans notre esprit, l'éducation thérapeutique des patients devait être l'occasion de ne pas réhospitaliser les patients, mais plutôt de trouver les actions concrètes, réalisables en ville, par des professionnels en synergie. »

* Ancien président de AIDES, corédacteur du rapport « Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient » publié en 2008 avec les professeurs Charbonnel et Bertrand.

« Développer au quotidien une posture éducative afin d'aider les patients à devenir le plus autonome possible »

Fabienne Blanchet, pharmacienne, directrice du Comité d'éducation sanitaire et sociale de la pharmacie française (Cespharm)

« L'éducation thérapeutique du patient doit permettre l'autonomisation du patient chronique. Cette éducation est possible à l'officine, à différents niveaux. Le premier consiste à développer une attitude éducative au quotidien. Par exemple, face à un patient asthmatique, vérifier sa compréhension de sa maladie et de son traitement, s'interroger sur ses représentations (existe-t-il par exemple une corticophobie ?), vérifier régulièrement sa technique d'inhalation... L'objectif est de lui donner des éléments pour comprendre l'intérêt de la prise en charge et les moyens d'y parvenir. C'est pour cela que nous avons élaboré, avec l'UTIP-FPC, le stage "Education thérapeutique du patient asthmatique" adapté à l'exercice officinal. Ensuite, les pharmaciens souhaitant s'impliquer davantage peuvent animer des séances éducatives dans le cadre de programmes structurés, notamment au sein de réseaux, à condition d'avoir suivi une formation plus approfondie en ETP. Mais tous les patients atteints de maladies chroniques ne pourront pas être pris en charge dans le cadre de structures d'éducation spécifiques. D'où la nécessité de cette posture éducative qui doit être adoptée par l'ensemble de l'équipe, toujours à condition d'être formé. L'éducation thérapeutique du patient et le rôle du pharmacien sont une préoccupation essentielle pour le Cespharm. Notre activité principale consiste à élaborer et diffuser des documents, en lien avec les sociétés savantes, permettant la mise à jour des connaissances, préalable indispensable à toute action de prévention et d'éducation. Nous proposons aussi des pistes concrètes d'interventions éducatives au travers de nos fiches techniques ainsi que des outils pratiques (fiche de suivi pour le sevrage tabagique, feuille de relevé d'automesure tensionnelle ou carnet de suivi des patients sous AVK) partagés entre les différents professionnels de santé. Enfin, le Cespharm travaille à l'élaboration d'un site Internet afin d'offrir toutes les ressources nécessaires au pharmacien pour s'impliquer dans ces actions de prévention et d'éducation : actualités, outils pratiques, contacts utiles, liens vers ses partenaires dont l'INPES, etc. »

« L'empathie est primordiale, bien plus que la raison »

Pr André Grimaldi, chef du service diabétologie à la Pitié-Salpêtrière (Paris)*

« L'ETP est un mode relationnel. Il s'inscrit dans la durée, avec un patient en butte à des difficultés dans la gestion de sa maladie chronique. Ces difficultés, la plupart du temps émotionnelles, sont variables d'un patient à l'autre et dans le temps. L'officinal est bien placé pour établir un partenariat et un climat de confiance avec le patient qui pourra exprimer ses angoisses et ses incapacités. Mais cela suppose qu'il puisse être entendu ! Arrêtons de répéter les mêmes conseils ! Utilisons chaque temps relationnel avec le patient pour savoir ce qu'il sait et réfléchissons ensemble sur les raisons qui l'empêchent de se prendre en charge alors qu'il a les informations ! L'officinal peut être à la fois un confident et un médiateur de l'ETP, en relation avec le médecin. Des relations approfondies entre ces deux professionnels seraient un plus. L'officinal peut également piloter le patient dans le système de soins. Enfin, et surtout, il doit aider le patient à trouver ses propres solutions et à devenir acteur en l'incitant à poser des questions à son médecin ou à préparer sa prochaine consultation. Son rôle n'est pas de rappeler sans cesse la loi ou d'être normatif. L'empathie est primordiale, bien plus que la raison. Parler avec un patient peut se faire au comptoir. Si on souhaite aller plus loin et organiser des réunions, il faudra un local. Quant à la formation, elle devrait être plus pratique, avec des jeux de rôle et des brainstormings sur des situations concrètes, plutôt qu'un baratin théorique. Passer du temps dans une unité d'éducation et rencontrer les soignants serait également intéressant. "Dans un temps imparti et avec les moyens qui sont les miens, est-ce que je peux changer les choses ?" Dès lors, la réponse à cette question sera oui. »

* Codiv de l'ouvrage « Education thérapeutique. Prévention et maladies chroniques », Masson Elsevier, 2e édition, 2009.

« Faire des séances d'éducation de 2 à 3 minutes à chaque dispensation »

Pr Mathieu Molimard, pneumologue, pharmacologue, directeur adjoint du département hospitalo-universitaire de pharmacologie de Bordeaux*

« La grosse problématique de l'asthme n'est pas l'absence d'efficacité des traitements mais la mauvaise observance et le mésusage des dispositifs. J'exagère à peine en disant que les programmes d'éducation thérapeutique, comme ceux de l'Ecole de l'asthme par exemple, attirent essentiellement des gens déjà motivés ! Or, pour toucher le maximum de patients, il faut s'intéresser aux professionnels qui sont en première ligne dans le système de santé, donc le pharmacien. Certes, on ne lui demande pas de faire de l'éducation à proprement parler. Mais il pourrait travailler en continu, en faisant des séances d'éducation de deux ou trois minutes au comptoir, si le moment s'y prête. Faire passer des messages, vérifier le bon usage des dispositifs fait partie de l'éducation. Le pharmacien peut travailler sur trois aspects : l'oubli de prise, la mauvaise utilisation et la non-compréhension de l'intérêt de se soigner. Il faut arriver à automatiser le traitement des patients asthmatiques et le pharmacien est bien placé pour le faire, en plus du généraliste. Ils ont des clés différentes pour aborder le patient et renforcer le discours de l'autre. Mais, pour cela, le pharmacien doit être motivé, formé et il doit adapter son comportement à sa disponibilité et selon l'affluence au comptoir. C'est tout ce qui fera la richesse de la dispensation et sa différence avec une simple délivrance. »

* Le Pr Molimard a participé à l'élaboration de la formation UTIP « Education thérapeutique du patient asthmatique ».

« Commencer par restructurer les locaux »

Bernard Gavid, médecin généraliste à Neuville-de-Poitou, président de la Société française de médecine générale

« Pour la Société française de médecine générale, l'ETP n'est pas un thème spécifique mais plutôt une préoccupation transversale déclinée au sein de nos formations ou de nos travaux de recherche. Notre mission principale est la recherche en soins primaires. Développer l'ETP, informer les patients pour les responsabiliser et les rendre acteurs de leur santé est un enjeu important auquel tous les professionnels de santé doivent participer en fonction de leurs compétences respectives. Si l'avenir est dans des équipes multidisciplinaires, commençons par développer les liens entre nous afin de nous coordonner. Si c'est aux médecins d'expliquer au patient sa maladie, ses risques et les enjeux de sa prise en charge, le versant médicament est du domaine des pharmaciens (vérifier la compréhension des prescriptions, expliquer le bon usage, l'observance...). Pour développer l'ETP à l'officine, une restructuration matérielle est souhaitable. Pourquoi ne pas imaginer un véritable bureau où pharmacien et patients pourraient échanger en toute intimité à l'abri des regards ? Comment donner des conseils devant tout le monde ?! L'ETP mérite certainement d'être développée mais elle doit être réfléchie afin de mobiliser complémentarité et cohérence entre tous les acteurs de santé. »

« L'ETP est une vraie révolution culturelle »

Robert Pujol, titulaire à Saint-Béat, responsable de l'UE obligatoire « Education du patient » de la 6e année de pharmacie à la faculté de Toulouse

« Education thérapeutique, éducation du patient à la santé ou à sa maladie, toutes les éducations sont possibles à l'officine. Et la démarche est la même. On débute par un diagnostic éducatif afin d'établir un profil du malade : ses connaissances, ses représentations, sa culture... Ensuite, on monte un « contrat » d'éducation (sur le diabète par exemple). Puis, après avoir choisi les outils - un papier et un crayon suffisent bien souvent ! -, on évalue ce qu'a retenu le malade. Cette démarche éducative, que chacun est capable d'adopter, nécessite une formation. C'est l'objet du module de 6e année « Education du patient » de la fac de Toulouse, très pratique, avec des jeux de rôle, des interventions de nombreux professionnels, y compris hospitaliers. On ne doit pas forcément être des spécialistes de la pédagogie. Mais c'est une vraie révolution culturelle. D'une part, parce qu'elle place le patient au centre de l'écoute, notion éloignée du discours standardisé de nos études. D'autre part, parce qu'elle incite à travailler dans la multidisciplinarité, absente de notre culture française. Or, il est primordial que les professionnels de santé apprennent à se connaître et se reconnaître afin de délivrer une information consensuelle et validée. En adoptant cette posture éducative, on restera en éveil pour saisir les besoins du patient et être prêt à l'engager dans cette démarche s'il le souhaite. Empathie, écoute : il faut aussi un temps spécifique pour l'éducation, reconnue comme un acte à part entière. Donc un temps forcément rémunéré... »

« Le pharmacien est une sentinelle de terrain avec de grandes oreilles »

Alain Olympie, directeur de l'Association François-Aupetit*

« L'éducation thérapeutique, c'est deux gros mots. "Education" pose la notion de maître et élève et personne n'a envie de retourner à l'école ! Le mot "thérapeutique" renvoie, lui, aux médicaments. L'éducation thérapeutique doit sortir de l'hôpital et faire un pas vers le patient, qui a besoin d'être aidé pour comprendre sa maladie. Mais, à l'Association François-Aupetit, nous préférons le terme de "coaching santé", parcours durant lequel chaque professionnel de santé fait un bout de chemin avec le patient. La stigmatisation de la maladie chronique, la gestion au quotidien avec les proches, les troubles annexes, tout cela fait partie de l'éducation thérapeutique. Le pharmacien est une sentinelle de terrain avec de grandes oreilles. Qui peut mieux que lui peut détecter, écouter les confidences et conseiller ? Il a aussi un rôle de vigilance pour inciter le malade à parler à son médecin des difficultés rencontrées. Car il faut plusieurs acteurs autour du malade. Par contre, l'officine n'est pas très "intimiste", et il y a peut-être des lieux à inventer, à organiser en réseau autour du malade dans lesquels il peut retrouver des "patients experts" formés par les associations qui ont une expérience - dont il ne faudrait pas se priver. Le pari est de (re)mettre le malade dans une relation de confiance et de partenariat avec les professionnels de santé qui l'aident ainsi à se battre au quotidien. Avec ses compétences et son humanité - en plus de la proximité -, le pharmacien a sa place ! »

* Association de malades atteints de pathologies inflammatoires chroniques intestinales.

« L'éducation du patient est un objectif a minima pour tout pharmacien »

Geneviève Chamba, ancienne professeur de pharmacologie à la faculté de Lyon, responsable de Pharmakéïon*

« L'ETP, telle qu'elle est définie, est le nec plus ultra. Réalisée par plusieurs professionnels de santé, elle comporte plusieurs séances répétées, dans un lieu unique et uniquement chez les patients volontaires. L'éducation du patient, différente de l'ETP, est un objectif a minima que tout pharmacien peut faire. Et l'entretien pharmaceutique sur l'asthme l'a bien montré. Le pharmacien peut toujours intervenir pour améliorer la prise en charge des patients chroniques : informer sur la pathologie, faire comprendre la finalité d'un traitement de crise ou de fond par exemple, évaluer l'efficacité des médicaments et impliquer le patient dans son traitement. Pour cela, une bonne connaissance de la pathologie est indispensable. L'ETP n'est pas généralisable à tous les patients chroniques, faute de moyens et de volonté des patients. Par contre, grâce à l'éducation du patient, les pharmaciens ont un rôle essentiel en développant des outils comme les fiches d'entretien, ce qui permettra également de valider les actions et de disposer de spécialistes à l'officine. Cet apport du pharmacien dans la prise en charge du patient justifierait pleinement des honoraires. »

* Agence de promotion de la pratique officinale et de formation continue. Geneviève Chamba a réalisé l'étude initiée par le conseil central A de l'Ordre sur l'entretien pharmaceutique dans l'asthme.

« L'absence de rémunération est un frein »

Thierry Barthelmé, titulaire à Mussidan, président de l'UTIP*

« A côté de l'éducation thérapeutique des patients, il existe quelque chose que l'on pourrait appeler "parcours progressif éducatif ou pédagogique du patient" où le pharmacien en validerait chaque étape. D'où l'origine du stage "Education thérapeutique du patient asthmatique à l'officine" élaboré avec de nombreux partenaires (médecins, Cespharm mais aussi patients). Car, selon moi, l'éducation du patient à l'officine est non seulement possible mais indispensable. Dans le cadre des soins de premiers recours, la pharmacie est l'endroit approprié pour donner toutes les explications concernant les traitements chroniques. Pour éviter la gêne du comptoir, il est toujours possible de donner des rendez-vous. C'est un simple problème d'organisation et de compression du temps. Je pense aussi que l'absence de rémunération est un frein. »

* Thierry Barthelmé a créé, en partenariat avec le Cespharm, la Société de pneumologie de langue française et l'association Asthme & Allergies, la première formation centrée sur l'éducation thérapeutique du patient asthmatique.

« L'ETP demande des compétences que seule une formation adéquate peut fournir »

Jeanne Elie, adjointe à Verneuil-sur-Seine*

« N'importe quel professionnel de santé peut faire de l'ETP s'il a été formé. La démarche s'intéresse aux représentations, aux perceptions du patient, elle est au carrefour de la psychologie, de l'écoute et de la pédagogie. Cela n'a rien à voir avec une éducation normée. Elle est personnalisée, l'objectif étant de rendre le patient autonome. Cependant, un professionnel de santé peut aussi appliquer un programme ou une partie, sans le monter lui-même. Si les médecins ont une certaine légitimité pour les initier, ils ne sont pas forcément les plus motivés. Pour les pharmaciens ou les infirmières par exemple, participer à l'éducation du patient peut être un gage de reconnaissance en permettant de sortir d'une routine. L'éducation du patient demande des compétences que seule une formation adéquate peut fournir. D'ailleurs, les réseaux sont bien placés pour former et faire participer les professionnels qui le souhaitent. On ne viendra pas nous chercher, mais nous nous investirons plus facilement si on nous livre un programme clés en main. Faire des formations mixtes pour les professionnels de santé libéraux est gage de multidisciplinarité et de cohérence dans les messages délivrés. Au comptoir, j'ai mis en place une partie d'un programme d'ETP sur les AVK, avec les contraintes inhérentes au suivi en ville : difficultés pour détenir les résultats d'INR et remplir des grilles d'évaluation, manque de disponibilité des patients... Au Québec, les consultations pharmaceutiques sont davantage répandues. Cette démarche reste pour l'instant aussi motivante que fragile. Mais je ne pense pas que la rémunération soit le facteur limitant le plus important.

* Jeanne Elie est titulaire d'un DESS « Promotion de la santé et développement social : gestion de projets » de l'Ecole de Santé publique de Nancy. Elle a découvert l'ETP lors d'un stage hospitalier en pharmacie clinique au Québec. Suite à sa thèse (« Le traitement ambulatoire des thromboses veineuses profondes au Québec : un exemple des rôles du pharmacien en éducation thérapeutique du patient »), elle a mis en place des actions éducatives pour les patients sous AVK et a formé les membres de son équipe.

« On ne peut pas faire de l'ETP seul »

Eric Drahi, généraliste, coordinateur médical du réseau diabète Diabolo à Orléans*

« Avant d'évoquer l'éducation thérapeutique du patient, distinguons trois notions : l'information, standardisée ou personnalisée comme une notice ou une posologie ; l'accompagnement tel le programme Sophia de la CNAM, qui consiste à téléphoner au patient pour lui rappeler l'importance de la prise en charge ; et enfin l'éducation thérapeutique proprement dite. Le guide méthodologique de la HAS est clair : une information délivrée n'est pas de l'éducation thérapeutique du patient. L'éducation thérapeutique du patient doit permettre de développer les comportements d'autosoins et d'auto-adaptations du patient afin qu'il prenne lui-même en charge sa maladie. L'autosoin consiste à apprendre par exemple à modifier sa dose d'insuline en fonction de sa glycémie. L'auto-adaptation est la nécessité de modifier la prise en charge de la maladie dans le temps, de permettre à l'entourage de s'adapter à la maladie... L'éducation thérapeutique du patient doit permettre aux patients de développer ces compétences, ce qui sous-entend des modalités de communication et de pédagogie totalement différentes : en plus du savoir, on travaille sur du savoir-faire (réaliser un geste technique...) et du savoir-être (apprendre à bien vivre ses injections...). Cela nécessite des techniques pédagogiques d'adulte, à partir du savoir du malade, et donc de la formation. Malheureusement, les techniques développées par l'éducation thérapeutique du patient se sont peu intéressées aux pratiques en face-face, individuelles en cabinet de ville ou en officine. Je pense que cela est possible, à condition de bénéficier de structures d'appui comme celles des réseaux. Nous avons d'ailleurs fait des ateliers d'éducation thérapeutique du patient pour les femmes maghrébines sur les médicaments de l'hypertension artérielle avec un pharmacien. Notre réseau vient également de déposer auprès du groupement régional de santé publique un programme autour du médicament, en face-face à l'officine pour les patients diabétiques. Nous avons prévu de former les pharmaciens, une trentaine pour débuter, en les faisant participer à des ateliers et des diagnostics éducatifs. L'objectif : qu'ils puissent ensuite proposer quatre séances d'éducation aux patients dans un espace de confidentialité. Les professionnels de ville doivent s'organiser et montrer que l'éducation thérapeutique peut être faite selon les besoins et les endroits de vie des patients, sans ça nous n'aurons pas de structures agréées par les agences régionales de santé. Des groupes de professionnels doivent se former. Tout est ouvert...

Sondage directmedica

Sondage réalisé par téléphone entre le 23 et le 25 mars 2009 sur un échantillon représentatif de 100 pharmaciens en fonction de leur répartition géographique et de leur chiffre d'affaires.

Oui les officinaux le peuvent...

Pensez-vous qu'il est possible de faire de l'éducation thérapeutique du patient à l'officine ?

... et estiment en faire déjà...

En faites-vous ?

... tout seuls...

Comment ?

... et pour tous les patients !

Etes-vous d'accord avec les propositions suivantes ?

ô temps suspends ton vol !

Classez par ordre d'importance ce qui constitue à vos yeux les principaux freins à votre implication dans l'ETP :

L'ETP, c'est mon métier

Classez les motivations principales qui vous incitent à vous impliquer dans l'ETP.

Quelle formation ?

Avez-vous suivi une formation spécifique sur l'ETP

Les pathologies psychiatriques d'abord

Pour quelle pathologie faites-vous déjà ou aimeriez-vous vous impliquer dans l'ETP ?

Coopérons !

Seriez-vous prêt à participer à des séances d'ETP avec d'autres professionnels de santé?

(1) « Mission éducation thérapeutique du patient », Christian Saout, Prs Carbonnel et Bertrand, 2008.

(2) Education thérapeutique du patient et éducation du patient sont considérés comme synonymes (glossaire multilingue de santé publique : http://www.bdsp.tm.fr).

(3) Guide « Education thérapeutique du patient. Définition, finalités et organisation. Recommandations HAS, juin 2007 ».

(4) « L'éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Enquêtes descriptives. Les modalités de l'éducation thérapeutique dans le secteur des soins de ville », HAS, service Evaluation médicoéconomique et santé publique.

LA DÉFINITION DE L'ETP PAR L'ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ

Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.