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Sept mois après le déremboursement total des médicaments indiqués dans le traitement des symptômes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, l’association France Alzheimer et maladies apparentées a réalisé un sondage entre le 9 octobre et le 16 novembre 2018 auprès de 2 547 personnes, dont 2 463 proches aidants et 84 personnes malades.
L’association en tire trois conséquences directes de ces déremboursements.
Le premier concerne les troubles liés à la maladie : pour 52 % des personnes interrogées, l’arrêt brutal des traitements entraine une aggravation précipitée de ces troubles.
Le deuxième constat porte sur le reste à charge : 2 répondants sur 3 prenaient au moins l’un des médicaments au moment de l’annonce du déremboursement. Si 70 % d’entre eux n’envisagent pas d’arrêter le traitement (62,5 % en raison de son efficacité et 20 % parce que leur médecin le leur a déconseillé), 20 % ne le prennent plus et 10 % pensent l’arrêter prochainement à cause principalement du coût trop important. La TVA sur ces médicaments est en effet passée de 2 à 10 %.
La dernière conséquence pour les patients est la rupture du lien thérapeutique avec le médecin : seules 55 % des personnes ayant décidé de ne plus prendre de traitements continueront à consulter un médecin spécialiste, alors que 38 % ont déjà arrêté de lui rendre visite et que 7 % l’envisagent.
Enfin, le sondage révèle que 68 % des proches aidants et 77 % des personnes malades estiment que la recherche doit être une des priorités du gouvernement. « Face au mutisme du gouvernement », France Alzheimer et maladies apparentées a décidé de financer une étude clinique à hauteur de 200 000 €, qui étudiera pendant 3 ans l’impact de la prise quotidienne de Donépézil sur les capacités cognitives des patients. « Ce projet a pour but de fournir de nouveaux résultats concrets pouvant mener à la décision de rembourser à nouveau ces médicaments », explique l’association.
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