07/05/2015 | Le Moniteur des pharmacies.fr ..

MICI : une étude pour comprendre le vécu des malades

En amont de la Journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) qui se tiendra le 19 mai prochain, l’Association François Aupetit (Afa) a présenté ce jeudi 7 mai les résultats préliminaires de l’étude BIRD sur les conséquences de la maladie dans la vie quotidienne des patients.

Etude inaugurale de l’observatoire des MICI, l’enquête BIRD a permis de collecter 1 211 questionnaires auprès d’un panel représentatifs de patients atteints de maladie de Crohn et de rectocolique hémorragique. L’intérêt était de fournir des données objectives, jusqu’à aujourd’hui inexistantes, sur les « dommages collatéraux » de la maladie. L’étude a permis d’évaluer la qualité de vie, la fatigue, la productivité au travail et le niveau d’anxiété et de dépression des malades.

Les résultats préliminaires, présentés par le Pr Peyrin-Biroulet du CHU de Nancy, mettent en évidence que :

1 patient sur 2 fait valoir une fatigue avérée ;
50 % présentent des symptômes de dépression et 30 % sont anxieux ;
1/3 des patients se disent handicapés par leur MICI dans leurs activités quotidiennes ;
1/3 expriment des difficultés rencontrées dans leur activité professionnelle au point que chez 10 % d’entre eux, cela peut aboutir à de l’absentéisme.

« Le poids de la maladie dans la vie des patients est encore mal compris, d’où la nécessité de sensibilité le public aux efforts quotidiens des malades pour mener une vie normale », indique Chantal Dufresne, présidente de l’Afa. C‘est l’objet de la campagne de communication qui sera lancée le 19 mai prochain.

Alexandra Blanc

Les dernières réactions

11/05/2015 à 15:50
Jimie750
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Bonjour, je souhaité témoigner de ma situation, je suis un homme âgé de 33 ans , on m'a diagnostiqué un rch a 28ans , et directement une crise aiguë, donc obligation d'opérer. On m'a enlever le gros intestins et laisser le rectum, cela fait 3 ans maintenant que je vie comme ça et je peux dire que c'est encore très dure a vivre même si je n'est plus de douleurs, je vais quand tous va bien environ 8 fois au toilette dans la journée et 3 a 4 fois la nuit et cela me fatigue beaucoup, obligé de dormir pendant ma pose de midi . Des que je vais quelque part la première chose à la quelle je pense c'est ou son les toilettes, dans les lieux où il y a beaucoup de monde comme parc d'attraction, concert , à la plage ,ça devient un vrai calvaire mais se n'est pour autant que je baisse les bras , je pratique même le Vtt je participe à de grands randonnée organisé et la le point positif c'est que des que j'ai une envie je peux m'arrêter n'importe ou !! Enfin juste pour dire que même avec une opération ca reste très dur à accepter mais a force on vie avec mais il ne faut rien lâcher en espérant peut être un jour une solution. Bon courage à tous et toutes

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