Porphyre n° 516 du 03/10/2015
 

MALADIES RARES

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Actus

Christine Julien


L’association Maladies rares info services met en place un service pour aider les patients à déclarer les effets indésirables médicamenteux. « SVP effets indésirables » est disponible au 01 56 53 81 36.Lupus érythémateux disséminé, narcolepsie, mucoviscidose, etc., environ 7 000 maladies rares concernent près de 3 millions de Français. Une maladie est dite rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Qu’elles recourent à des médicaments classiques, hors AMM ou orphelins, les personnes touchées ne sont pas plus concernées par les effets indésirables que d’autres, mais « nous avons décidé d’aider nos patients à les déclarer et à remplir le document disponible sur le site de l’ANSM », explique le Dr Christine Vicard, responsable scientifique et médicale de l’association. En revanche, ce sera au déclarant d’envoyer la fiche dûment remplie au centre ...

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