Remboursement : Les maladies rares n'auront pas d'ALD spécifique - Le Moniteur des Pharmacies n° 2606 du 03/12/2005 - Revues - Le Moniteur des pharmacies.fr
 
Le Moniteur des Pharmacies n° 2606 du 03/12/2005
 

SANTÉ PUBLIQUE

Actualité

La Haute Autorité de santé (HAS) ne veut pas faire des maladies rares une affection longue durée (ALD) spécifique. Saisie au mois de mars par le ministère de la Santé sur l'opportunité de créer une nouvelle ALD qui s'ajouterait aux 30 déjà existantes, la HAS estime, dans son avis remis mardi dernier, que « la fréquence ne saurait définir une maladie. Une telle création éclaterait le cadre nosologique actuel des ALD et serait source de difficultés importantes pour définir les critères médicaux d'admission sans que l'on soit assuré que cela ait un impact positif réel pour les malades ».

Les maladies rares, c'est-à-dire dont la prévalence est inférieure à 5 cas pour 10 000, touchent entre 3 et 4 millions de Français. D'origine génétique dans 80 % des cas, elles s'avèrent graves ou invalidantes dans 65 % des cas. Plutôt que de créer une ALD, la HAS préfère donc améliorer le dispositif existant dans lequel certaines ALD comportent déjà « quasi exclusivement des maladies rares », dont la lèpre (ALD-15), les maladies métaboliques héréditaires (ALD-17) ou la mucoviscidose (ALD-18). Actuellement, 80 % des personnes atteintes d'une maladie rare sont prises en charge dans le cadre du dispositif ALD-30 au titre de l'assurance maladie, les 20 % restants au titre des ALD-31 (dite hors liste) et ALD-32 (polypathologie invalidante), toutes deux prises en charge au titre du Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS).

La HAS souhaite créer « un comité national de coordination interrégimes » pour homogénéiser la prise en charge en ALD des maladies rares. Elle suggère également de permettre, « à titre exceptionnel », la prise en charge par l'assurance maladie de prestations nécessaires au titre de l'ALD mais en principe non remboursables. Une possibilité qui s'étendrait « au-delà du cas des seules maladies rares ».

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