Le Moniteur des Pharmacies n° 2566 du 22/01/2005
 

MALADIES RARES

Actualité

Enquête

Les patients atteints de maladies rares, souvent invalidantes, doivent surmonter de nombreux handicaps. La multiplication prochaine de centres hospitaliers experts et la création d'une ALD spécifique pourraient bien, en partie, changer la donne, et éviter les errances diagnostiques et les difficultés de prise en charge.


L'actualité a remis en lumière les maladies rares. En décembre dernier, la cour administrative d'appel de Lyon a reconnu qu'un hôpital lyonnais s'était trompé en diagnostiquant un cas de maltraitance chez un enfant, qui était en fait atteint de la maladie des os de verre. A Grenoble, un petit garçon de 9 mois, également atteint de la maladie des os de verre, avait lui aussi été retiré à ses parents, soupçonnés d'être responsables de ses blessures. « Nous avons une quinzaine de cas de ce genre, soupire Gilles Boustany, directeur de la Fédération des maladies orphelines. On peut imaginer qu'il en existe d'autres pour des pathologies encore moins identifiables. Nous sommes en relation avec deux avocats qui s'occupent des familles. Mais une fois l'accusation de maltraitance lancée, il est difficile ...

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