Vivre sans Thyroïde : ce que l’association attend des équipes officinales - 25/09/2017 - Actu - Le Moniteur des pharmacies.fr
 
25/09/2017 | Le Moniteur des pharmacies.fr ..

Vivre sans Thyroïde : ce que l’association attend des équipes officinales

Levothyrox intéresse Vivre sans thyroïde Anne-Hélène Collin

Le 7 septembre dernier, l’association de patients Vivre sans Thyroïde a fait cinq propositions à la ministre de la Santé afin d’améliorer la gestion de la crise du Levothyrox. Parmi celles-ci, « une information claire et des consignes strictes aux personnels de santé afin que les patients qui se présentent avec des symptômes et des effets secondaires soient écoutés et pris en charge ». « Nous constatons un grand manque d’écoute de la part de certains professionnels,indique Beate Bartès, la présidente de l’association. Tous n’ont pas reçu l’information dès le départ, et le fait qu’il a été expliqué qu’aucun changement n’était attendu avec la nouvelle formule les a peut-être incités à dire aux patients présentant des troubles que ceux-ci ne pouvaient pas être liés au Levothyrox et que "ce devait être dans leur tête". Certains ont ensuite parlé ouvertement "d’effet nocebo" après l’emballement médiatique. Nous savons que l’effet nocebo est un concept scientifique, mais pour des personnes expérimentant des effets secondaires, l’emploi de ce terme n’est pas apaisant. » 

Pourtant, les patients ont bel et bien des attentes. Selon Beate Bartès, les malades espèrent en particulier des pharmaciens « qu’on les écoute, qu’on leur donne des explications sur leur médicament, comme la notion de marge thérapeutique étroite qui implique qu’un tout petit changement peut tout de suite avoir de grandes répercussions sur l’équilibre thyroïdien chez certains patients ; qu’on les rassure et les accompagne, qu’on leur explique que l’immense majorité des problèmes ne viennent vraisemblablement pas du médicament en lui-même et que les effets indésirables devraient s’améliorer en ajustant le dosage ». 
La présidente de l'association Vivre sans thyroïde estime qu’il est important de dire aux malades qu’après chaque changement, que ce soit de médicament, de formule ou de dosage, il est nécessaire d’attendre au moins 5 semaines, sauf indication de leur medecin, avant de refaire un contrôle de TSH. Enfin, elle rappelle à l’ensemble des professionnels de santé que le paramètre le plus important est le ressenti du patient, et « qu’il ne faut pas se fier uniquement aux chiffres des analyses car chaque patient, à l’intérieur de la norme officielle très large, possède son taux idéal personnel ». 

Vivre sans thyroïde est une association de patients indépendante, gérée par des bénévoles, qui accueille environ 15 000 visiteurs par jour actuellement sur son forum.



Elise Haro-Brunet

Les dernières réactions

  • 25/09/2017 à 13:56
    kramer
    alerter
    "Nous constatons un grand manque d’écoute de la part de certains professionnels"

    Nous constatons un grand manque d'écoute de la part des patients!!!
  • 25/09/2017 à 22:09
    Soso13
    alerter
    Je suis d accord avec la personne précédente pas assez d écoute et surtout nous sommes incompris et pourtant vivre dans thyroïde c est assez perturbateur donc faut pas changer les formules comme ca!
    On ne joue pas avec la santé
    Elle est trop précieuse .
  • 25/09/2017 à 22:16
    pharmaco2b
    alerter
    il faut toujours ecouter meme si les doleances sont parfois surrealistes ..cest notre devoir de pharmacien et chercher une alternative!!
  • 26/09/2017 à 07:53
    rab74
    alerter
    en tant que professionnel de santé, nous avons été informés depuis mars...encore fallait-il lire les courriers qui nous étaient adressés. Quant à nos patients, chacun a été prévenu, encore fallait-il qu'ils nous écoutent: beaucoup d'entre eux, à l'heure de la "grande panique", soutiennent que non(ce qui est fort vexant "cause toujours tu m'intéresse"), mais quand on leur redit la phrase prononcée lors de la dispensation de la première boite nf, quelques uns se souviennent, au moins partiellement de l'avertissement. Ce qu'il en reste? très peu de mes patients ont été gênés (environ 10/130), et la résolution de leurs troubles est en bonne voie (rééquilibrage médicamenteux, investigations plus poussées pour certains afin de traquer un éventuel problème intercurrent, fin de canicule, prise en charge d'apaisement). Moralité: beaucoup de bruit, fort préjudiciable aux victimes, pour un problème somme toute classique, pas toujours bien géré par certains professionnels, et un gros b.... orchestré par des journalistes non scientifiques en quête de sensationnel
  • 26/09/2017 à 11:31
    pi
    alerter
    nous avons prévenu tous les malades même avant l'arrivée des nouvelles boites mais certains disent qu'on n' a rien dit.
    Bien sur ils écoutent mal puisqu'ils continuent de pianoter sur le portable pendant la délivrance.
  • 27/09/2017 à 20:19
    danteal
    alerter
    "Nous savons que l’effet nocebo est un concept scientifique, mais pour des personnes expérimentant des effets secondaires, l’emploi de ce terme n’est pas apaisant."

    Du coup, on va éviter de dire à quelqu'un qui a un cancer que c'est un cancer, parce que "l'emploi de ce terme n'est pas apaisant"?

    En gros il faut dire aux gens ce qu'ils ont envie d'entendre. Toutes les vérités ne sont pas bonnes à dire malheureusement.

Réagir à l'actualité

Pseudo :
Vous êtes un professionnel de santé ? Faites le savoir dans vos contributions en affichant le pictogramme "Professionnel de santé certifié" . Inscrivez-vous ou identifiez-vous puis transmettez-nous un justificatif de votre qualité de professionnel de santé (photocopie de carte d'étudiant, de diplôme, de carte de l'Ordre...).


Cet espace a vocation à débattre et partager vos avis sur nos contenus. En réagissant à cette actualité, vous vous engagez à respecter les conditions générales d’utilisation du Moniteur des pharmacies.fr. Tout commentaire calomnieux ou injurieux sera supprimé par la rédaction.

Vous sentez-vous régulièrement en insécurité dans vos officines ?


Décryptage

NOS FORMATIONS

1Healthformation propose un catalogue de formations en e-learning sur une quinzaine de thématiques liées à la pratique officinale. Certains modules permettent de valider l'obligation de DPC.

Les médicaments à délivrance particulière

Pour délivrer en toute sécurité

Le Pack

Moniteur Expert

Vous avez des questions ?
Des experts vous répondent !