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Le 7 septembre dernier, l’association de patients Vivre sans Thyroïde a fait cinq propositions à la ministre de la Santé afin d’améliorer la gestion de la crise du Levothyrox. Parmi celles-ci, « une information claire et des consignes strictes aux personnels de santé afin que les patients qui se présentent avec des symptômes et des effets secondaires soient écoutés et pris en charge ». « Nous constatons un grand manque d’écoute de la part de certains professionnels,indique Beate Bartès, la présidente de l’association. Tous n’ont pas reçu l’information dès le départ, et le fait qu’il a été expliqué qu’aucun changement n’était attendu avec la nouvelle formule les a peut-être incités à dire aux patients présentant des troubles que ceux-ci ne pouvaient pas être liés au Levothyrox et que "ce devait être dans leur tête". Certains ont ensuite parlé ouvertement "d’effet nocebo" après l’emballement médiatique. Nous savons que l’effet nocebo est un concept scientifique, mais pour des personnes expérimentant des effets secondaires, l’emploi de ce terme n’est pas apaisant. »
Pourtant, les patients ont bel et bien des attentes. Selon Beate Bartès, les malades espèrent en particulier des pharmaciens « qu’on les écoute, qu’on leur donne des explications sur leur médicament, comme la notion de marge thérapeutique étroite qui implique qu’un tout petit changement peut tout de suite avoir de grandes répercussions sur l’équilibre thyroïdien chez certains patients ; qu’on les rassure et les accompagne, qu’on leur explique que l’immense majorité des problèmes ne viennent vraisemblablement pas du médicament en lui-même et que les effets indésirables devraient s’améliorer en ajustant le dosage ».
La présidente de l'association Vivre sans thyroïde estime qu’il est important de dire aux malades qu’après chaque changement, que ce soit de médicament, de formule ou de dosage, il est nécessaire d’attendre au moins 5 semaines, sauf indication de leur medecin, avant de refaire un contrôle de TSH. Enfin, elle rappelle à l’ensemble des professionnels de santé que le paramètre le plus important est le ressenti du patient, et « qu’il ne faut pas se fier uniquement aux chiffres des analyses car chaque patient, à l’intérieur de la norme officielle très large, possède son taux idéal personnel ».
Vivre sans thyroïde est une association de patients indépendante, gérée par des bénévoles, qui accueille environ 15 000 visiteurs par jour actuellement sur son forum.
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